In zomer van 2016 vraagt mijn 11 jarige dochter of ik eens wil voelen achter haar oren. Ze voelt iets geks. Ik voel inderdaad twee kleine harde knobbeltjes aan beide kanten in de kuiltjes achter haar oren. Ik stel haar gerust en zeg: dat zijn opgezette kliertjes. Dit komt vast door de gaatjes/oorbellen die een paar weken daarvoor geschoten zijn en de bovenkaak die wordt verbreed door het draaien van de beugel die ze sinds een maand heeft. We kijken het even aan. Maar de opgezette klieren worden er meer en ze heeft ze nu ook aan de zijkant van haar hals. Dus maak ik een afspraak bij de huisarts. We worden gerust gesteld. Opgezette klieren die zien ze wel vaker bij kinderen. Vaak komt dit door een bacteriële infectie en deze verdwijnen vaak vanzelf weer. Als de opgezette klieren met twee weken niet weg zijn moeten we weer terug komen. Maar ze gaan niet weg en het worden er zelfs alsmaar meer. Twee weken later worden we dan ook door onze huisarts doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis. Ook hier wordt ze grondig onderzocht, bloed, echo’s en ook hier worden we gerustgesteld. Alles ziet er verder prima uit waarschijnlijk een bacteriële infectie. Ze krijgt een antibioticakuur. Dit is haar eerste kuur want ze heeft haar hele leven nog nooit antibiotica gehad. De antibiotica helpt niet want de opgezette klieren blijven gewoon. Daarna blijft ze onder controle van de kinderarts en wordt ze regelmatig gecheckt maar de klieren worden niet echt minder maar juist meer, ze zijn erg onrustig en wisselen in grote. In februari wordt ze ineens wakker met een zere linker pols. Omdat we een week later op wintersport gaan laat onze huisarts een röntgen foto maken. Hierop is niks geks te zien. Dus sturen we haar ook gewoon in de skilift en slikt ze paracetamol voor de pijn anders kan ze zich niet goed vasthouden. Na de wintersportvakantie hebben we weer een controle afspraak staan bij de kinderarts. Ik vraag aan haar of de zere linker pols misschien iets te maken heeft met de dikke opgezette klier aan de linkerkant van haar hals. Volgens de arts stond dit absoluut los van elkaar en heeft dit niks met elkaar te maken. Zelf ben ik er totaal niet gerust op. De Kinderarts wil ineens zelfs een afwachtende houding gaan aannemen en ons pas 3 maanden later weer terug laten komen. Ik zeg tegen haar dat ik er geen goed (moeder) gevoel over heb maar ze stelt mij gerust… ik luister altijd naar moeders en ze verzekerd mij dat ik mij niet ongerust hoef te maken. Ik moet het dan maar geloven.. zij heeft er tenslotte voor gestudeerd en ik ben maar gewoon een overbezorgde moeder. Maar in de zomer van 2017 ben ik er echt klaar mee. En ga nu zelf actie ondernemen. Ze heeft nu al een jaar opgezette lymfeklieren in de hals en deze worden alleen maar meer en groter. Aan de linkerkant van haar hals zit een klier ten grote van een grote bikkel. Ik ga met haar naar een homeopatisch arts waar we goede ervaringen mee hebben. Hij gaat haar behandelen maar ook hij krijgt de opgezette klieren niet weg. Ze worden zelfs niet kleiner of minder. Ook al spreekt hij het niet hardop uit toch merk ik aan hem dat hij net als ik er geen goed gevoel over heeft. We besluiten in overleg met de homeopaat en de orthodontist om haar beugel eruit te halen. Dit omdat het allemaal begon toen ze een beugel kreeg. Ook al denkt de kinderarts dat dit niet de oorzaak is willen we het toch uit proberen. Ook hebben we een tijdje terug al de oorbellen uit gedaan en laten we de gaatjes weer dichtgroeien. En nog steeds praat dat kleine stemmetje in mijn hoofd dat het niet goed is ook al zegt de kinderarts dat het niks ernstigs is. Door het verwijderen van de beugel wordt het er echter niet beter op maar zelfs alleen maar erger. De lymfeklier aan de linkerkant van haar hals is dan al zo groot als een ei en de andere klieren aan beide zijden van haar hals zijn ook erg onrustig worden er alsmaar meer. De huid is vurig en rood. Ook bovenop haar hoofd heeft ze inmiddels een fikse bult. Dit kan toch niet goed zijn?! Eindelijk worden we op aandringen van mij doorgestuurd naar een kinderarts (infectioloog) in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen we terecht op vrijdag 13 oktober 2017. Het voelt als een opluchting. Eindelijk actie. Zullen ze nu precies achterhalen waarom ze van die grote opgezette klieren heeft. Die vrijdag rijden we al vroeg de parkeerplaats op van het Wilhelmina kinderziekenhuis en zien we aan de rechterkant veel bedrijvigheid op een bouwwerkplaats. Een nieuwbouw van een prachtig wit pand. Ik had er over gelezen op de site van het Wilhelmina kinderziekenhuis en zeg tegen mijn man en dochter. Kijk!...hier wordt een nieuw oncologisch centrum gebouwd waar alle kinderen in Nederland met kanker behandeld gaan worden. Ze zitten nu nog tijdelijk bij het Wilhelmina kinderziekenhuis in. Het Prinses Maxima Centrum. Daar moeten wij gelukkig niet naar toe. Niet wetende dat we een maand later hier de eerste stap zouden zetten, heel veel dagen, nachten en uren zouden doorbrengen en zelfs de verhuizing en opening van dit centrum zouden bijwonen in het voorjaar van 2018.
​
1 Hoe het begon in de zomer 2016
2 De allesveranderende operatie
Vrijdag 13 oktober 2017
We haasten ons naar binnen voor onze afspraak in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Eigenlijk heel onnodig want we zijn echt veel te vroeg. Daarom drinken we eerst beneden in de hal even rustig een kop koffie in de koffiecorner. Heerlijke koffie trouwens. Bij het bestellen van de koffie vraagt de meneer of ik een stempelkaart wil om voor een gratis kopje koffie te sparen. Ik zeg nee hoor: geef mij stempeltje maar aan iemand achter mij. Niet wetende dat de komende maanden heel veel stempels gezet worden op mijn koffiekaart, ik heel veel gratis kopjes koffie bij elkaar ga sparen en een kopje koffie halen beneden in de koffiecorner één van mijn weinige dagelijkse uitjes wordt. Na de koffie lopen we richting de afdeling waar we de afspraak hebben met de infectioloog. Deze arts luistert naar ons verhaal, stelt allerlei vragen en ze wordt weer goed onderzocht. Ook moet ze bloedprikken, kijken er andere artsen mee en er worden weer diverse echo’s gemaakt van de opgezette klieren en een röntgenfoto van haar hoofd en borstkas. De arts beloofd ons dat hij grondig gaat uitzoeken wat de oorzaak van de opgezette klieren is. Er valt een kleine last van mijn schouders en ik voel dat ze hier in ieder geval in goede handen is en dat ik er niet helemaal alleen voor sta. Fijn! Eindelijk word er actie ondernomen en hebben we het gevoel dat we echt serieus worden genomen. Ze krijgt een stootkuur antibiotica mee naar huis en er wordt voor 31 oktober een afspraak gemaakt. Ook hier denken ze aan een bacteriële infectie, waarschijnlijk kattenkrab (grappig want we hebben niet eens een kat) Na alle onderzoeken vertrekken we richting huis. Op naar een paar heerlijke dagen vakantie. We waren al bang dag we deze moesten afblazen maar volgens de arts kunnen we gewoon lekker rustig weggaan. Ibiza here we come! Ik en mijn twee meiden heb samen met mijn vriendin en haar twee dochters een korte vakantie Ibiza geboekt. Een heerlijke vakantie met zon en zee. Wat hebben we genoten met ons zessen. Nog heerlijk onwetend en zorgeloos.
31 oktober 2017
We hebben weer een afspraak staan bij het Wilhelmina kinderziekenhuis. De antibiotica heeft jammer genoeg niet gedaan waar we op hadden gehoopt en nu wil de arts toch een biopt en/of operatie laten doen. In overleg met de chirurg wordt besloten dat er aan de andere kant van haar hals twee kleine kliertjes worden verwijderd voor onderzoek. De grote bult aan de linkerkant kunnen ze niks mee want deze is te groot om te verwijderen. Op mijn vraag of er gedacht wordt aan kwaadaardigheid van de klieren wordt ontkennend geantwoord. Daar word wel altijd op onderzocht maar daar gaan ze niet van uit. Ze gaan nog steeds van een bacterie uit maar weten niet precies welke. De operatie wordt gepland op 8 november. Dat is onze trouwdag. Onze jongste vind het allemaal best spannend en ze is niet de enigste. Wij ook. En dan heb ik ook nog dat stemmetje in mijn hoofd dat roept heel hard dat het niet goed is. Ik probeer er niet naar te luisteren.
8 november 2017
We moeten we ons op tijd melden in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Cato moet nuchter zijn en zij (en wij) zijn best wel gespannen. Tijdens het wachten tot ze naar de O.K. mag kijk ik stiekem op het formulier welke op haar bed ligt om mee te gaan naar de O.K. Ik lees wat er allemaal aangevinkt staat. Ik schrik… echt heel veel en ook allemaal hele vervelende dingen. Ik app stiekem met een vriendin die op de O.K. werkt en zij stelt mij gerust. Dit is heel normaal en dat wordt altijd gedaan. Tegen man en dochter zeg ik niks want ik wil ze niet onnodig ongerust maken. In mijn hoofd zingt een rottig stemmetje: het is niet goed.. het is niet goed.. foute boel. Dan is het is tijd en we mogen richting operatiekamers. We mogen gelukkig wel samen mee naar de ingang bij de O.K. en daar hijs ik me in een veel te groot O.K. pak. Natuurlijk inclusief schattig mutsje waardoor ik hartelijk wordt uitgelachen door mijn dochter. Prima hoor! Ik trek alles aan voor een lach op jou gezicht. Ik mag mee naar de O.K. en bij haar blijven totdat ze onder narcose gaat. Gelukkig gaat dit prima en slaapt ze lekker weg. Na een tijdje worden we opgehaald door de verpleegkundige en mag ik naar haar toe op de uitslaapkamer. Best snel gegaan. De chirurg die haar geopereerd heeft komt bij ons om te zeggen dat hij 2 a 3 kliertjes heeft weggehaald en dat alles goed is verlopen. Vertelt nog iets over de hechtingen, pleisters, douchen... Bij het weggaan geeft hij mij een hand en wenst mij veel sterkte. Weer is er meteen dat stemmetje. Zal toch niet? Heeft hij iets gezien? Misschien toch kwaadaardig? Ik schud het snel van mij af. Daar gaan ze niet van uit dus moet ik dat ook niet doen… Het gaat allemaal voorspoedig dus hoeft ze niet een nachtje te blijven en mag ze gewoon lekker mee naar huis. Nu afwachten op de uitslagen. Hopelijk weten we nu eindelijk na meer dan een jaar wat de oorzaak van de opgezette klieren is. 14 november staat een telefonisch afspraak en worden de eerste uitslagen doorgebeld door de arts.
3 De uitslag
14 november 2017
Deze dag begint zoals iedere andere dag. Gewoon normaal, vroeg, beetje saai… Niet wetende dat dit voorlopig onze laatste onbezorgde dag zal zijn. S’ middags om 1 uur staat er een bel afspraak met de infectioloog omdat hij dan de eerste uitslagen heeft van de verwijderde kliertjes. Stef (Mijn man) is werken en de kinderen zijn gewoon alle drie naar school en ik rommel die morgen wat in huis. Een vriendin komt nog even onverwacht een kop koffie drinken…welkome afleiding. Maar toch… steeds dat onbestemde zenuwachtige gevoel in mijn buik. En het stemmetje zingt zachtjes..… bacterie? Welke dan? Kattenkrab? Toch gek want we hebben geen kat! Kwaadaardig… kwaadaardig? Nee joh! Dat is het niet! Zo vaak gehoord dat het dat niet kan zijn. Gewoon een bacterie.. maar welke dan? Ze kan toch makkelijk een bacterie de baas! Zo’n sterk kind.. 8 maanden borstvoeding gehad.. gezonde eter.. ze was nooit ziek… toch kwaadaardig? Ik zucht en probeer het uit mijn hoofd te krijgen… dat vervelend rot stemmetje. De tijd verstrijkt langzaam.
13:00 uur geen telefoon, 13:30 uur geen telefoon, 14:00 uur geen telefoon… Cato komt uit school en we drinken samen iets. De eerste appjes komen binnen. Al iets gehoord? Ik app dapper terug dat dat wel vaker is dat artsen later bellen. Geen bericht, goed bericht. En probeer mijzelf moed in te praten. Tuurlijk hij heeft vast een spoedgeval ofzo en hij belt zo echt wel.
De minuten lijken nu wel uren en de tijd kruipt langzaam verder. 14:15 uur nog niet.. 14:30 uur niet te doen zeg.
Ineens gaat de telefoon het is 14:34 uur.. anoniem… ja dat is de arts. Ik neem op: Ik hoor zijn naam en dan zegt hij: Ik had het totaal niet verwacht maar het zijn toch maligne lymfomen. Dus toch! Kwaadaardig. Ik roep alleen maar: Ik wist het.. Ik wist het… Ik hoor verder niet meer wat de arts precies allemaal uitlegt. Iets van 75% overleeft maar ik kan alleen maar denken. Oooh nee kanker.. en ik wist het.. Cato komt op mijn geroep af en ziet aan mijn reactie dat het foute boel is.. De arts vraagt waar Cato is en ik zeg dat ze bij mij staat en hij zegt dat ik mijn man eerst moet gaan bellen en dat hij later nog even rustig terugbelt om aan ons het een en ander uit te leggen. Ik ben steenkoud… en nu? Dit kan toch niet echt waar zijn? Ik bel Stef (mijn man) en als ik hem de foute uitslag vertel zit hij al in de auto op weg naar huis.. ik druk hem op het hart om voorzichtig te rijden. Ik bel mij ouders en een goede vriend komt ook meteen onze kant op als hij mijn ouders paniekerig voorbij ziet rennen. Jim, Bente, Lysan (Broer , zus, vriendin van broer)) … we zijn allemaal in shock. We zijn zomaar uit het niets met z’n allen in de achtbaan kinderkanker gestapt. En moeten maar afwachten hoe lang deze duurt en hoe we hier weer uit gaan stappen.
Ik bel als een van de eersten de juf van Cato. Ze schrikt en zegt dat ze gaat overleggen met het team om een protocol in werking te zetten en mij dan nog even terugbelt. Klinkt voor mij een beetje overdreven.. hoezo een protocol. Ik besef het niet helemaal ofzo ook al weet ik heus wel dat het ernstig is. Met de juf spreken we af dat je het zelf samen met haar gaat vertellen aan je klasgenoten. Je bent verdrietig maar ook zo dapper. Dan ga ik iedereen zelf persoonlijk bellen.. Eerst mijn nicht.. ze zit in de auto en ik zeg haar om de auto even stop te zetten. Door haar schrik en later ook van anderen komt het besef dat het echt mega erg is ook al weet ik dat heus wel maar het komt niet binnen ofzo. Later besef ik dat ik dan al in de overlevingsmodus zit. Dat je handelt zonder echt na te denken. Daarna bel ik vrienden en familie en vertel ik kort het verhaal.. Stef (mijn man) belt ook familie en vrienden en gaat langs de buren om het slechte nieuws te vertellen. Ik vind dat dit niet iets is wat je zomaar op de app kan gooien ook al weet ik dat mensen het best zouden snappen. Ik weet niet precies wat ik precies allemaal gezegd heb maar iedereen was net als ons totaal in shock.
De arts belt ons ook nog terug en legt ons rustig het een en ander uit. En ook dat we twee dagen later worden verwacht op poli oranje in het Prinses maxima centrum. Ze word dan een aantal dagen opgenomen en ze gaan dan onderzoeken wat ze precies voor kanker heeft en waar het allemaal in haar lichaam zit. Ook belt de oncoloog ons s’ avonds nog op en met haar hebben we ook een goed gesprek en ze weet ons een beetje gerust te stellen. We gaan haar twee dagen later ontmoeten en zij gaat ons samen met een heel team van het Prinses maxima begeleiden. S’ avonds komen er nog een aantal vrienden langs, ook dat gaat allemaal een beetje langs mij heen.. Na nog even alleen met Stef te hebben gesproken gaan we gesloopt en gebroken naar bed. Cato slaapt die avond bij mij in bed en Stef kruipt in die van haar Er ligt er een tekening/brief op mijn kussen met een groot getekend hart… I love You… Liefs van Cato! Och meisje… wat voel je je ongelukkig dat wij allemaal zo verdrietig zijn om jou. Dat wil je helemaal niet. Je wilt ook helemaal niet zielig gevonden worden en al helemaal niet in de belangstelling staan. Hoe moe ik ook ben ik lig de hele nacht wakker.. kijkend naar mijn lieve jongste kind. Er schieten veel emoties door mij heen. Waarom moet dit haar en ons overkomen? Ik voel mij steenkoud en mijn hart lijkt wel bevroren. Wat ik al gedacht had en zelfs al vanaf dat je geboren bent is uitgekomen. Ik had toen je een baby was al het idee dat er iets met je zou gebeuren. En het puzzelstukje is nu gevallen. Het puzzelstukje dat ik kwijt was is ineens op z’n plek gevallen. De schok wat er op ons pad is gekomen en de angst hoe dit gaat aflopen en de angst om haar te kunnen gaan verliezen. Ik wil er helemaal niet aandenken dat dat zou kunnen gebeuren. En dan staan we nog maar het begin van een lange en angstige weg. Een weg die niemand met z’n kind wil nemen. Maar het is niet anders. We moeten deze afslag nemen. We leggen de zorg in handen van een team specialisten die weten wat te doen. En we kunnen alleen maar hopen op een goede afloop.
4 Gedicht
Onze jongste!
Lief, bijzonder, mooi kind!
Een prachtige meid!
Je fladdert door het leven.
Soms onzeker en verlegen.
Gevoelig en creatief, we genieten,
wat een zorgeloos heerlijke tijd.
Maar...
In een fractie van een paar tellen is alles anders...
Het onbezorgde is voor altijd voorbij.
Kinderkanker...
We wisten niet wat we hoorden?
wat een vreselijke combinatie van twee woorden.
We zien haar in korte tijd veranderen in een dappere, stoere meid.
12 jaar en ineens al zo volwassen staat ze in deze strijd.
Wij slaan ons hierdoor heen met een lach en met een traan.
En blijven samen sterk als een team overeind staan!
En we weten zeker!
Als we over een aantal jaren terugkijken op deze tijd!
Dan kunnen we zeggen:
We hebben veel angst en verdriet gehad maar het heeft ook veel goeds gebracht!
En onze jongste meid is een heerlijk sterke persoonlijkheid!
5 De eerste opname in het Prinses maxima centrum
Het is donderdag 16 november en 2 dagen nadat we de diagnose te horen hebben gekregen. We worden om 10 uur op het Prinses maxima centrum verwacht. Cato moet nuchter zijn omdat er die dag ook een PET-scan staat geplant. Al vroeg sta ik naast mijn bed en regel alles op de automatische piloot. Daarna stappen wij bepakt met slaapspullen in de auto richting Utrecht. Cato heeft bij het wakker worden een zeer linker scheenbeen. Onderweg naar Utrecht klaagt ze hier over want het doet echt pijn. Wel vreemd want ze is totaal geen klager. Weer rijden de parkeerplaats van het Wilhelmina kinderziekenhuis op. En idd weer langs de nieuwbouw van het Prinses maxima centrum. Ik kijk er nu met een heel ander gevoel naar. Het voelt zwaar. Als we uit willen stappen moet ik Cato zelfs uit de auto helpen. Zo’n last heeft ze van haar been. We zijn… zoals altijd… weer te vroeg maar worden opgevangen en alvast aangemeld door een verpleegkundige. We kunnen meteen binnenkomen en na een uitgebreid gesprek met de oncoloog wordt er door haar samen met de verpleegkundige een infuus aangeprikt en bloed afgenomen. Cato vindt dit allemaal prima en ondergaat dit stoer. Ook hebben we nog even kort een gesprek met de infectioloog en merken wij dat hij ook erg ontdaan is en deze uitslag totaal niet had verwacht. We gaan naar de afdeling Giraf op de bovenste etage en worden daar opgevangen en naar onze kamer voor de komende dagen gebracht. Er komt een lieve pedagogisch medewerkster uitleggen wat er de komende dagen allemaal gaat gebeuren en wat haar te wachten staat bij de PET scan. Maar Cato is daar helemaal niet mee bezig. Het enigste waar zij mee bezig is en wat voor haar belangrijk is… het verlies van haar lange bos met haar.. wanneer dit kan gebeuren.. of dit ineens gaat enz. Ze heeft veel vragen, vind dit vreselijk en is ze is hier erg verdrietig om. Ja logisch toch! Als je 12 jaar bent is kaal worden je grootste nachtmerrie. We praten hier even over en de Pedagogisch medewerkster zegt dat het niet ineens gebeurd en dat dat ook niet meteen de volgende dag is maar dat ze uiteindelijk wel kaal gaat worden. Maar ook dat hier mooie oplossingen voor zijn. We leggen het even naast ons neer. Nu eerst de PET scan. Deze staat om 13:00 uur gepland en dus gaan we onder begeleiding van een lieve verpleegkundige met de ondergrondse tunnel naar het UMC. Er gaat een bed mee maar Cato wil zelf lopen ook al heeft ze last van haar been. Bij de radiologie moeten we even wachten op de gang. Cato zit ondertussen stoer op haar bed en we maken wat grapjes… dit om het allemaal een beetje ontspannen te houden. Hoe moeilijk dit ook is. Onze verpleegkundige legt nog even kort uit wat er gaat gebeuren en dan worden we binnengeroepen. Als we opstaan en richting behandelkamer willen lopen pakt mij ineens een dame bij de arm. Ze zegt iets maar ik versta haar niet zo goed. Ze heeft tranen in haar ogen staan en ik hoor alleen nog dat ze zegt: Ik vindt het zo erg voor jullie… ik loop door omdat we naar binnen moeten. We kijken elkaar nog even aan.. zij gaat weer zitten en wij lopen de ruimte van de PET scan in en omdat er maar 1 ouder mag blijven gaat Stef (mijn man) terug naar het Wilhelmina kinderziekenhuis om op de kamer op ons te wachten. ( * Kort verhaal: Dank je wel lieve mevrouw.) Allereerst krijgt ze radioactief vloeistof toegediend en moet ze een uurtje stil liggen op een bed. Daarna gaan we richting de ruimte waar de PET scan staat. Pfff wat een groot ding. Cato krijgt nog wat uitgelegd en wordt dan klaar gemaakt voor de scan. Er wordt iets over haar benen gelegd en ik bedenk mij ineens dat de oncoloog ons die ochtend toch heeft verteld dat ze helemaal door de scan zou gaan. Ik twijfel of ik iets moet zeggen maar dan schiet mij ook haar zere scheenbeen te binnen. En ik zeg: Volgens mij moet ze helemaal door de scan heen. Van top tot teen. De radioloog zegt dat dat niet in zijn papieren staat maar gelukkig vraagt de verpleegkundige om dit na te vragen/bellen bij de oncoloog. Even later komt hij terug met de mededeling dat ze er helemaal door heen gaat. Gelukkig geen discussies. Ik zucht opgelucht. Wat een fijne mensen werken hier. Na de PET scan gaan we weer terug naar onze kamer op het Wilhelmina kinderziekenhuis.
Daar zitten we dan.. op een ziekenhuis kamer van het Wilhelmina kinderziekenhuis... afdeling oncologie... het Prinses Maxima centrum. Wie had dat een maand geleden kunnen bedenken. We zijn ontzettend goed opgevangen maar ook geschrokken van de confrontatie met de vreselijk zieke en kale kinderen, sommigen met een sonde en bijna allemaal vast met een lijn aan een infuus met de meest vreemd gekleurde zakken eraan. Ik ben in shock. Waar zijn we terechtgekomen met ons kind? Een vreemde wereld waar we niet weten wat ons te wachten staat. Het besef dat wij nu ook onderdeel van deze wereld zijn. En we kunnen niet anders dan het allemaal over ons heen te laten komen en het beste ervan hopen. We wachten op het gesprek met de oncoloog en uitslag van de PET scan..
Ja en dan stapt ineens de oncoloog met assistent en twee verpleegkundigen binnen. Ze wil de PET scan met ons bespreken. We gaan naar het kamertje van de verpleegkundigen omdat daar computers staan zodat we mee kunnen kijken. Wat een zware knoop in mijn buik en een stress. Pfff. Ik ben zo ontzettend bang dat het is uitgezaaid naar haar organen. Het computerscherm wordt aangezet en daar verschijnt de scan in beeld. De oncoloog laat zien en legt uit waar in haar lichaam de kwaadaardige lymfomen zitten. Haar hele hoofd hals gebied licht op op de scan en ook zitten er lymfomen in haar armen en benen. En idd.. ook precies op de plek in haar been die zo pijnlijk was die ochtend. Haar organen zijn gelukkig helemaal schoon. Ik slaak een zucht van verlichting. Dat is alvast 1 punt in ons voordeel. De volgende dag staan er verdere onderzoeken gepland en ook een beenmergpunctie en lumbaal punctie. Dit om te kijken of er kwaadaardige cellen in haar beenmerg en/of hersenvocht zitten. Dus moet ze weer nuchter zijn. En dan tegen de avond weer gesprek met de oncoloog om n.a.v. de uitslagen het verdere behandelplan te bespreken. Na het gesprek stellen we een standaard update op voor op de app om aan familie en vrienden te sturen. Stef vertrekt richting huis en wij gaan onze klaarmaken voor onze eerste nacht in het Prinses Maxima Centrum. Nog onwetend dat er nog heel veel van dit soort nachtjes zullen volgen.
16 november 2017
​
Lieve mevrouw,
in het ziekenhuis UMC Utrecht op de gang bij de radiologie waar wij waren voor een PET-scan op donderdag 16 november 2017 om een uur of half één. Ik zag u kijken toen wij met bed en al langs u heen liepen. En ik zag uw onrust toen wij stonden te wachten op de gang voor de scan. Ik was er met mijn man, 12 jarige dochter en een lieve verpleegkundige van het Prinses Maxima Centrum. Onze dochter zat heel stoer op het bed en wij stonden erbij. U zat een eindje verderop in de wachtkamer met iemand te praten. Waarschijnlijk wachtte u op iemand die in één van deze ruimtes binnen was. U hoorde ons luchtig praten, grapjes maken en luisterde mee naar de uitleg van de verpleegkundige aan onze dochter wat haar precies te wachten stond. Eerst kom je in een ruimte waar je rustig moet liggen op het bed, dan krijg je een vloeistof in je infuus gespoten, dit duurt ongeveer een uurtje, je moet heel stil liggen, nee, ook liever niet praten, we zetten wel een gezellig muziekje op, dan gaan we naar een andere ruimte waar de PET scan staat. Met dit apparaat kunnen ze precies zien waar in jou lichaam de kanker zit. Daarna kom je op een plaat te liggen die heen en weer schuift in een grote buis. Je moet dan ook weer heel stil blijven liggen, mama mag bij je blijven. Dat duurt een half uurtje en dan is het klaar en gaan we weer terug.
Toen we aan de beurt waren en we richting deur wilden lopen twijfelde u maar kwam toch naar ons toe en pakte mijn arm. Wat u precies zei? Ik weet het jammer genoeg niet meer precies... de tranen stonden in uw ogen en het enige wat ik hoorde was: ik vind het zo verschrikkelijk erg voor jullie. Ik vind het heel erg… Op dat moment drong niet echt de ernst van de situatie tot mij door. Tuurlijk waren wij in shock en zaten we nog geen 2 dagen in de ergste nachtmerrie die je kan overkomen. Dinsdagmiddag 14 november rond 3 uur had ze de diagnose lymfeklierkanker gekregen. En nu was het donderdagmiddag half 1 . We wisten dat ze kwaadaardige lymfomen had maar waar het overal zat in haar lichaam wisten we toen nog niet. Hoe de behandeling precies zou zijn en dat de hele behandeling 2 jaar zou gaan duren ook niet. Dat hoorden we pas de dag erna. Dat haar mooie lange haar eraf zou gaan en ze kaal zou worden wist ze al wel en daar was ze dan ook erg verdrietig over. Maar wat zal het voor een buitenstaander vreselijk zijn om een 12 jarig meisje met nu nog een mooie dikke vlecht in haar haren op dat ziekenhuisbed te zien zitten. Stoer, zenuwachtig en niet precies wetend wat haar te wachten zou staan. U wist het waarschijnlijk wel want u was daar vast ook met een reden. Misschien stond u te wachten op iemand die binnen was. Ik zou denk ik hetzelfde hebben als ik in uw schoenen stond. Wat een vreselijk tafereel wat ineens naast je komt zitten als je gewoon rustig in de wachtkamer zit. Als je er zelf met je gezin ineens middenin zit besef je dat niet eens zo. Je probeert samen overeind te blijven en je kind overal zo goed mogelijk doorheen te helpen. Beetje luchtig houden en af en toe een grapje maken ook al sta je ondertussen stijf van de stress en angst. Door u kreeg ik het gevoel dat we er niet alleen voor stonden. Dat het eigenlijk heel erg is wat onze dochter en ons gezin was overkomen en dat er heel veel mensen zijn die meeleven. Familie, vrienden, bekenden maar ook mensen die ons niet kennen. Wat u zei weet ik niet precies meer maar dat is ook niet het belangrijkste. Weten dat zelfs onbekende mensen die ons niet eens kennen met je meeleven wel. Het gaf mij op dat moment een gevoel van steun en een extra duwtje in de rug. Zoals we later van nog heel veel mensen meer steun hebben gehad op welke manier dan ook.
Dus lieve mevrouw in het ziekenhuis nogmaals dank!
​
Liefs Moeder van een kanjer.