7 Het behandelplan.
Wat een eerste nacht. We hebben allebei niet zo goed geslapen.. Een piepend infuus… geluiden op de gang… vreemd bed… Ik heb s nachts ook een paar keer op rechtop in bed gezeten om naar buiten te staren. Gekke gewaarwording dat het leven daar gewoon doorgaat en die van ons stilstaat Net of je in een soort vreemde bubbel zit. Ik met de jongste in Utrecht en de rest van ons gezin in Lonneker (Enschede) Maar goed het is nu weer een nieuwe dag en we beginnen deze dag allebei nuchter. Ik ga natuurlijk niet gezellig ontbijten als zij niks mag omdat ze nuchter moet zijn voor de O.K. En ik krijg toch geen hap door mijn keel. Dus drink ik alleen een kop koffie. We gaan weer richting O.K. Dezelfde lieve verpleegkundige van de vorige dag gaat weer mee om ons te begeleiden. Stef is ook alweer onderweg richting Utrecht en zal op de kamer op ons wachten. We moeten even wachten in de wachtruimte voor de O.K. voordat we opgehaald worden door het O.K. team. Ik loop mee richting O.K. en de OK assistente zegt tegen Cato. Wat heb je een mooie dikke vlecht in je haren. Cato zegt: Dank je en kijkt mij verdrietig aan. De OK assistente bedoelt het goed maar ik schiet vol. Ik denk: Dat mooie dikke haar gaat er allemaal af.. ze wordt kaal. Het komt hard binnen.
Weer gaat ze relax onder zeil en ik loop terug naar de wachtkamer. Ze krijgt een beenmerg punctie om te kijken of haar beenmerg schoon is van kankercellen. En een lumbaal punctie om te kijken of haar hersenvocht schoon is. Ook wordt er bij de lumbaal punctie meteen chemo ( MTX ) mee terug gespoten dit om haar hersenvocht te beschermen. Gelukkig wordt ik al snel geroepen en mag ik bij haar op de uitslaapkamer. Ze moet de komende twee uur plat op haar rug blijven liggen en samen met de verpleegkundige rijden we haar terug naar de kamer. Onze veilige bubbel in een nieuwe vreemde wereld.
​
Even later komt de verpleegkundige binnen met een draad en gekleurde kralen. Ik krijg een folder in de handen en ze gaat samen met Cato de kralen aan de draad rijgen. Het is de kanjer ketting. Voor elke behandeling krijgt ze een kraal. Niet voor te stellen maar ze heeft in korte tijd al best veel kralen verdiend. (*verhaal kanjerketting.) Daarna is het tijd om een hapje te eten en wachten we op de oncoloog met de eerste uitslagen en het behandelplan.
Dan stapt de oncoloog binnen met assistent en verpleegkundigen. Cato is verdrietig en humeurig en wil niet bij het gesprek zijn. Dan maar niet… we praten haar later wel bij. Het blijkt dat Cato Lymfoblastair B lymfoom (non hodgkin lymfoom) heeft. Er zijn in totaal 4 stadia’s en bij Cato zit de kanker al in stadia lll Het is zeldzaam maar wel goed te behandelen. De hele behandeling gaat 2 jaar duren. Ik schrik en slik mijn tranen weg. Wat een vreselijk lange behandeling. Toch voel ik al snel de strijdlust opkomen. Dit gaan we samen doen. Ze is sterk en we moeten haar zo goed en positief mogelijk door deze behandeling slepen. De oncoloog legt kort uit wat ons ongeveer te wachten staat en we stellen nog een aantal vragen over haar vruchtbaarheid enz. maar daar hoeven we ons gelukkig niet al te druk over te maken. Deze behandeling is niet schadelijk voor haar vruchtbaarheid. Nou kanker.. Kom maar op! We gaan de strijd aan. We hebben geen keus..
Na het gesprek wordt het behandelprotocol meteen opgestart. Ze starten met een hoge dosis prednison dit om de lymfomen uit elkaar te knallen die later door de chemo zullen worden opgeruimd. Ook wordt er gestart met Hyperhydratatie, ze krijgt dan veel vocht via het infuus om het lichaam te spoelen omdat er veel tumorcellen moeten worden afgebroken. Wel fijn dat alles in Jip en Janneke taal aan Cato wordt uitgelegd. Haha daardoor snappen wij het ook beter. Ineens schiet mij de zere linker pols te binnen die ze afgelopen wintersport had en zie ik de scan van gisteren weer voor mij. Precies op de zere plek in de pols lichte de scan ook op en zat er dus een kwaadaardig lymfoom. Ik voel meteen een schuldgevoel opkomen. Hebben wij haar gewoon met pijn de skilift in gestuurd. Ik heb de kinderarts destijds zelfs nog gevraagd of het met elkaar te maken zou kunnen hebben. Dikke opgezette klier aan de linkerkant van haar hals en een zere linker pols. Dat werd toen ontkent door de kinderarts en nu blijkt er toch gewoon kanker in de pols te zitten. Ik voel mij vreselijk schuldig ook al verzekerd ons dappere kind dat wij ons daar niet rot over moeten voelen. Ze zegt: Hoe konden jullie dat nu weten. Toch knaagt het aan mij .… had ik maar meer naar mijn moedergevoel geluisterd ook al snap ik zelf ook wel dat we het echt niet hadden kunnen weten. *(verhaal moedergevoel)
​
We krijgen veel appjes van lieve mensen om ons heen die graag op bezoek willen komen. Maar we besluiten om Cato de leiding te geven en laten haar beslissen wie ze graag wil zien. De volgende dag komen opa, oma, Jim (broer), Lysan (vriendin broer) en Bente (zus). Ook komt Helma (mijn lieve nicht).. zo fijn… al een heel boodschappenlijstje doorgegeven. En de zondag ga ik regelen dat er drie vriendinnen uit haar klas komen.
​
We stellen eerst weer een update op om te sturen naar familie en vrienden in de app en Stef vertrekt richting huis. Cato en ik gaan ons klaar maken om te gaan slapen en ik klap op tijd mijn bed uit. Ineens zegt Cato: Heb je mij wel afgemeld voor het feest van vanavond? Ja hoor schat dat heb ik gedaan maar ze snappen ook heus wel dat je niet komt. Ik merk aan haar dat ze het jammer vind dat ze er niet bij kan zijn. Ze had zich er zo op verheugd. Voor het eerst een echte feest met alle kids van groep 8. Ik wordt er zelf ook verdrietig van. Als we in bed liggen zegt ze om de 5 minuten: Ik wil naar huis! Ik wordt er een beetje gek van. Bij mij zit het breek punt ook hoog. Ik probeer het te negeren. Maar ze blijft doorgaan. Ik schiet uit bed en ga bij haar zitten. Ik zeg: We kunnen deze komende tijd op twee manieren doorkomen. Of we blijven in het negatieve hangen en het wordt heel zwaar of we gaan positief de strijd aan en proberen het beste uit deze rot situatie te halen. Ik heb er ook totaal geen zin in en ben liever thuis maar we moeten hier zijn omdat ze jou hier beter kunnen maken. Ik kijk haar aan en zie dat ze voor het laatste kiest. De verpleegkundige komt binnen om nog even de controles doen. Wat een heerlijk lief mens. Ze voelt meteen de situatie aan en vrolijkt de hele boel op met haar gezellige geklets. Ook heeft ze een goede klik met Cato en maakt haar aan het lachen. Cato valt daarna vrolijk en rustig in slaap. Ik pak mijn mobiel omdat ik alsmaar meldingen krijg. Er wordt druk heen en weer geappt in de groepsapp van de klas. Het feest is in volle gang en ze hebben het leuk. Ik slik mijn tranen weg wat had ik graag gewild dat Cato daar ook gewoon lekker rondhuppelde ipv hier in een ziekenhuisbed ligt. Ik zet de mobiel op stil en probeer te slapen. Morgen weer een nieuwe dag in onze bubbel in deze nieuwe en vreemde wereld.
8 Moedergevoel
Aan alle artsen/specialisten, (die met kinderen werken)
​
Moedergevoel is iets dat ontstaat als je eerste kind geboren wordt. Het is een soort intuïtie/natuurlijk instinct die bij elk volgend kind verder ontwikkeld wordt. Mijn advies is om dit gevoel serieus te nemen en echt naar de moeder te luisteren. Vraag aan een moeder wat zij denkt wat het haar kind mankeert en leg dit naast het medisch verklaarbare dossier van het kind. Misschien kun je toch een extra onderzoek doen om de moeder gerust te stellen. En wie weet komt er toch een verrassende uitslag uit. Een moeder kent haar kind. Een moeder weet van elk van haar kinderen hoe ze in elkaar zitten. U als arts kijkt naar de medische uitslagen en naar de eerste indruk wat u van het kind hebt. U ziet het kind alleen op de afspraak een half uurtje hooguit. Een moeder kent haar kinderen al een leven lang. Misschien is het een idee om beide bevindingen en uitslagen naast elkaar neer te leggen. Luister naar de moeder en neem haar serieus. Zeg erbij dat ze alles kan vragen of zeggen ook als ze denkt dat het raar is. En doe gewoon een extra onderzoek. Wijk een keer van het protocol af. En waarschijnlijk heeft u in negen van de tien gevallen gelijk. En is er niks ernstigs aan de hand.
Ik spreek uit ervaring. Ons kind is net het éne kind van de tien waar dus wel iets mee was ook al waren alle uitslagen goed. De uitzondering. Mijn moedergevoel werd wel serieus genomen maar niks mee gedaan. Daarom hebben we meer als een jaar (16 maanden) bij de kinderarts gelopen met onze dochter. Bloedonderzoeken, echo’s… er werd niks gevonden. Zag er allemaal prima uit. Doordat de opgezette lymfeklieren ook elke keer kleiner werden werd er van uit gegaan dat ze niet kwaadaardig konden zijn omdat kwaadaardige klieren alleen maar groeien. Maar ja.... dus niet bij elk kind. Wijk af en toe van het protocol af en doe toch dat extra onderzoek. Luister naar de moeder! Ik heb zo vaak gezegd dat ik er geen goed gevoel overhad. Ook al weet ik dat mijn dochter altijd zegt dat het goed met haar gaat en ze supersterk en positief is. Had een biopsie gedaan dan had de lymfeklierkanker niet al in stadium 3 gezeten en waren we er eerder bij geweest. Een moeder kent haar kind echt het beste. En natuurlijk nemen we de arts niets kwalijk. Ze heeft gewoon haar best gedaan, volgens protocol gewerkt en ons gerustgesteld. Ze ging ervan uit dat het een bacteriële infectie was. Waar het ook echt op leek maar ik ken mijn kind. Ze was nooit ziek en kan makkelijk een bacterie de baas. Dit waren geen normale opgezette lymfeklieren. Geen van mijn drie kinderen was ooit echt ziek en ik kwam nooit met ze bij een arts. Na een jaar onderzoeken en controles ging de kinderarts een afwachtende houding aannemen. Ik was perplex en voelde mij een echt in de steek gelaten. Ook duidelijk aangegeven bij de kinderarts aan dat ik er geen goed (moeder) gevoel over had. Ze benadrukte dat er echt niks aan de hand was en ze altijd goed naar moedergevoelens luisterde en deze serieus nam. Alle erge dingen waren uitgesloten. Maar toch voelde het voor mij niet goed en daardoor ben ik door gaan zoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Ook voelde ik mij erg onbegrepen waar ik nu nog steeds wel last van heb maar ben ook blij dat ik zelf heb doorgezocht.
* Aan alle moeders: Als je gevoel zegt dat het niet goed is dan luister daar naar en zoek door naar de oorzaak.
En jammer genoeg kreeg ik uiteindelijk gelijk. Alhoewel het in dit geval niet over gelijk hebben gaat maar over de gezondheid van een kind. Mijn kind. Ik heb zelf gelukkig naar mijn moedergevoel geluisterd en geprobeerd uit te zoeken wat de oorzaak zou kunnen zijn. Anders was het misschien nog wel veel verder uitgezaaid geweest in haar lichaam. De lymfeklierkanker zat nu al in stadium 3. Voor de tijdsduur van de behandeling had het niet uitgemaakt omdat bij deze lymfeklierkanker die zij heeft voor alle 4 stadiums 2 jaar behandeling staat. Maar toch jammer!
Dus alle lieve artsen, specialisten..
Luister alstublieft naar de moeder!
Moedergevoel bestaat echt!
Namens alle moeders en bijna moeders
9 De kanjerketting
Bij de eerste opname november 2017 in het Prinses Maxima Centrum toen onze jongste dochter de diagnose lymfeklierkanker had gekregen kwam de kanjerketting in haar (en ons) leven. Ik had er vaag wel eens iets over gehoord! De kanjerketting! Met van die vrolijk gekleurde kralen! Maar dat was toch voor ernstig zieke kinderen?! Ik besef op dat moment nog niet echt dat ons kind daar nu ook bij hoort. Dat drong eigenlijk pas twee weken later echt tot mij door. Zelf vind ze het wel interessant want de ketting begint met de letters van haar naam, een kraal met het ankertje van de hoop en een kraal met het logo van kinderkanker Nederland. (Vereniging Ouders Kinderen met Kanker). Deze vereniging biedt deze kanjerketting aan. Ondertussen bekijk ik de folder die bij de kanjerketting hoort! De mooie gekleurde kralen in verschillende vormen moet je 'verdienen'! Voor elke vervelende behandeling krijg je een kraal. Ondertussen helpt de verpleegkundige haar met het rijgen van de eerste verdiende kralen. Het liefst griste ik de kralen uit haar handen en gooide ze door de lange ziekenhuis gang! Hup! Weg ermee! Niet in ons leven zo’n kanjerketting! Weg met die stomme kralen! Maar ja? Dat doe je niet! Net zo min dat je eigenlijk het liefst als een klein kind op de grond wilt gaan liggen en heel hard krijsen en schoppen. Dat doe Je ook niet! Onze 12 jarige dochter vind de kanjerketting eigenlijk best interessant en nadat deze eerst een tijdje op het nachtkastje had gelegen hangt ze deze al snel aan haar infuuspaal als een soort trofee! Dit heeft ze al bij andere kinderen gezien die langslopen met een driedubbele ketting van een paar meter aan hun infuuspaal. In de tussentijd gaat de ketting ook nog mee naar school om aan de klas te laten zien. Wel even erbij gezegd om niet de ketting door alle handen van de kids in de klas te laten gaan. Wel heel leuk natuurlijk voor iedereen om de ketting van dichtbij te zien en te voelen maar voor de infectie en bacterie gevoeligheid van Cato niet zo handig. Het grappige is dat kinderen de ketting geweldig vinden. Sommigen lijken zelfs iets jaloers. De meeste volwassenen schrikken en moeten slikken. Helemaal als je de betekenis uitlegt waar de verschillende kralen voor staan. Maar gelukkig is de ketting ook niet voor de volwassenen bedoeld. Alhoewel? Je ziet ook heel veel ouders erg druk in de weer met het rijgen van de kralen aan de ketting. In de hoofdzaak om hun nu nog kleine kinderen later als ze ouder zijn, d.m.v de kralen uit te leggen wat ze hebben doorstaan. Maar zeker ook voor zichzelf. Het geeft ook een bepaald soort troost, alle kleuren, verschillende vormen het staat voor een vaak vervelende, pijnlijke behandeling waar je als ouder machteloos bijstaat en het niet van je kind kan overnemen. In een aantal gevallen eindigt de kanjerketting met een hartje en/of vlinder. Deze kralen wil geen van de ouders aan de ketting rijgen. Deze twee houden in dat het kind de moedige en oneerlijke strijdt tegen de kanker niet heeft gered. Soms staan we bij de kralenkast en noemt onze dochter de kralen op die ze heeft verdient. Deze verdwijnen in een leuke gekleurde zak zodat ze er later rustig voor kan gaan zitten om ze aan te rijgen.* De gekleurde zak wordt gemaakt door vrijwilligers echt superlief dat zij dit doen. Maar uiteindelijk gaat Iedereen voor de mooiste kraal. De bloemenkraal! Deze staat voor einde behandeling! De hele behandeling van Cato gaat 2 jaar duren dus ze zal nog heel veel gekleurde kralen gaan rijgen. En elke kraal vertelt op zijn beurt een eigen stukje verhaal. We gaan ervoor om uiteindelijk de mooiste aan haar ketting te rijgen: De bloemenkraal
10 Onze eerste dagen in het Prinses Maxima Centrum
Zaterdag worden we wakker door het gerammel van de ontbijtkar. Ik merk dat Cato opgewekt is. Eigenlijk is ze best vrolijk. (Waarschijnlijk ook een prettige bijwerking van de prednison) Ze kijkt uit naar het bezoek die verspreid over de dag komt. Allereerst komt mijn lieve nicht Helma bepakt en bezakt met alle spulletjes van mijn boodschappenlijstje en een lading cadeautjes de kamer op. We drinken koffie met iets lekkers erbij en daarna krijgen wij met ons drieën een rondleiding van een verpleegkundige door het ziekenhuis. Kan ze mooi alvast oefenen om met de infuuspaal rond te lopen want die zal ze de komende tijd wel vaak mee moeten zeulen. Als we terug zijn op de kamer geeft de verpleegkundige ons het dagboek van de VOKK. (Kinderkanker Nederland) en nog wat folders. Op de voorkant zie ik het woord kinderkanker staan. Elke keer schrik ik van dit woord en schuif het dagboek snel onder een stapeltje tijdschriften. Dat lezen we later wel een keer. Dat is het zelfde dat ik het woord lymfeklierkanker bijna niet over mijn lippen krijg, vind het zo’n ontzettend naar woord om uit te spreken. Erg confronterend en het is net of dit elke keer super hard binnenkomt. Nu is leukemie net zo erg maar het klinkt minder hard dan het grote K woord. De verpleegkundige legt ons nog even uit dat het dagboek vol staat met allerlei informatie en deze de komende tijd wordt aangevuld met kaarten met informatie over de verschillende chemo’s en medicijnen die ze krijgt. Ik denk: Chemo is toch chemo? Ik wist echt niet dat er meerder soorten chemo’s bestonden. Voor de lunch halen we een soepje beneden in het restaurant en die middag komt de rest van het bezoek. Fijn om mijn ouders en de kids even weer te zien. Even allemaal samen. Het is maar 2 dagen geleden dat ik ze heb gezien maar toch lijkt het heel lang.. Al met al is het best een gezellige dag. Cato is die avond moe en we maken ons op tijd klaar om te gaan slapen. Ze had meegekregen dat alle kinderen hun schoen mogen zetten omdat de Sint die dag in Nederland is aangekomen. Stiekem schuif ik haar maatje 38 bij de haard die in de gang staat. Het is fijn om te zien dat haar humeur van de vorige dag verdwenen is en ze best opgewekt en vrolijk blijft.
​
Zondag. Vandaag komen er drie vriendinnen van school en wordt ze even los gekoppeld van haar infuus. Heerlijke afleiding voor Cato. Ze voetballen fanatiek op het dak van het Wilhelmina Kinderziekenhuis en daarna gaan we even met z’n allen iets drinken in het restaurant. Ook mag ze haar kamer laten zien op de afdeling. Als de meiden weg zijn is ze even heel verdrietig maar ze draait ook zo weer met haar neus de positieve kant op. Heerlijk, dapper kind.
​
Maandag hebben we weer een gesprek met de arts. Cato heeft gelukkig geen beenmerguitbreiding en haar hersenvocht is ook schoon. Dat is een hele opluchting en geeft moed. De lymfeklierkanker in zeldzaam maar goed te behandelen. Cato geeft nog bij de arts aan dat ze absoluut geen slangetje (sonde) in de neus wil. Zolang ze maar zelf de medicijnen kan blijven slikken en niet teveel gewicht verliest is daar ook nog geen sprake van. Ook weer van latere zorg.
​
Dinsdagochtend worden we vroeg wakker gemaakt door de Verpleegkundige. Voordat we naar huis mogen staan er een flink aantal onderzoeken gepland. Echo buik, echo hart, röntgenfoto’s van alle ledematen, gesprek met klinisch geneticus (i.v.m. eventueel erfelijkheid van de kanker) en afsluitend nog een gesprek met de arts. Om half 2 rijden we richting huis met echt een mega grote tas vol met medicijnen. Ik ruim meteen een keukenkastje leeg en zet alle medicijnen netjes op een rij in het kastje. De belangrijke telefoonnummers en info over de medicijnen plak ik aan de binnenkant van het kastje. Ik zet wekkertjes in mijn telefoon om niks te vergeten. Ook schiet mij te binnen dat ik nog een thermometer moet halen. Deze hebben we sinds de kids groter zijn niet meer in huis. Cato hebben we lekker onder een dekentje op de bank gezet, Stef gaat nog even aan het werk, de oudste twee zullen ook zo thuis komen en ik rommel wat in huis.
Woensdag gaat ze eerst gewoon naar school en die middag hebben we al een afspraak voor haar gemaakt bij het steunpunt haarwensen in Enschede om kennis te maken en om haarwerken te passen. De lieve* verpleegkundig specialist had hiervoor meteen een verwijsbrief geschreven omdat ze weet dat dit zo belangrijk is voor Cato.
*Ik blijf gewoon voor iedereen die op het Prinses Maxima Centrum werkt lieve zetten omdat dat ook gewoon zo is. Er loopt daar niemand die niet lief en betrokken is. Een fantastisch team.
Als Cato uit school is vertrekken we samen met oma en zus naar het steunpunt van stichting haarwensen en worden opgevangen door een aardige jongedame. Het is eigenlijk best gezellig en onder een genot van een kop koffie en thee past Cato verschillende pruiken. Haar hoofd wordt opgemeten en we maken voor de zaterdag een vervolgafspraak om de definitieve pruik te kiezen. Het geeft Cato een gerust gevoel dat deze stap gezet is. We duiken die avond op tijd in bed omdat we de volgende morgen weer vroeg richting Utrecht moeten.
​
Donderdag zitten we om 5 uur alweer in de auto. En ja alweer nuchter. Het was fijn om even thuis te zijn. Vandaag staat de plaatsing van de Port a Cath (PAC) gepland. Dit is een onderhuidskastje waardoor via een slangetje alle chemo meteen in een grote ader in haar bloed terecht komt. Ook kunnen hier medicijnen door gegeven worden en kunnen ze bloed afnemen via de PAC. Dit scheelt flink wat prikken omdat de PAC nu bij opname maar één keer aangeprikt hoeft te worden. Dit keer gaat er een lieve pedagogisch medewerker mee na de O.K. Heerlijke afleiding is dit en zo fijn voor Cato. En natuurlijk ook voor mij. De chirurg vraagt aan mij waar ik wil waar de PAC (kastje) geplaatst moet worden. Het kan aan de zijkant onder haar oksel of onder haar schouder. Ik vraag Cato wat ze zelf wil maar zij zegt: kies jij maar. Ik wordt helemaal zenuwachtig en weet eigenlijk niet wat ik moet kiezen. Lastig om even snel een keuze te maken waar zij levenslang een litteken gaat krijgen. Ik kies voor onder haar linkerschouder en denk bij mijzelf: Geen enkele plek voelt goed en een streepje meer of minder wat doet het er eigenlijk toe. De operatie verloopt verder goed en we zijn alweer vrij snel terug op onze kamer. We gaan op tijd slapen. Morgen de eerste chemodag.
​
Voor de vrijdag staan de eerste twee chemo’s ((Daunorubicine en Vincristine ) met infuus via haar nieuwe PAC gepland. Dit vinden we allemaal best spannend. Eén chemo gaat met een push (in één keer met een spuit in haar PAC) en de ander moet langzaam indruppelen. Er komen twee verpleegkundigen om de zak chemo aan te sluiten op haar ‘nieuwe’ PAC. Ik probeer er niet al te veel over na te denken wat er precies haar lichaam in gaat. Als de chemo inloopt blijft er één verpleegkundige bij ons om te kijken of er geen allergische reactie ontstaat. Het gaat eigenlijk best goed. Cato wordt niet geel.. blauw of paars en ook niet ineens kaal (daar was ze zelf een beetje bang voor) Het verloopt allemaal rustig en ondertussen is Stef ook alweer gearriveerd. Nadat ik onze spulletjes bij elkaar heb gezocht en ze nog gecontroleerd is door de arts mogen we lekker naar huis. Morgen gaat ze definitief de pruik uitkiezen en aankomende dinsdag staat er weer een chemo gepland. Voor nu zit de eerste week erop. Er is al zo ontzettend veel gebeurd. Ook alweer veel kralen ‘verdient’ voor aan haar kanjerketting. Voor mij voelt het nog steeds of er een puzzelstukje op z’n plek is gevallen. Alleen is dit wel een ontzettende grote puzzel met heel veel stukjes. Het is nu november 2017 en in november 2019 zijn we klaar. Eén week strepen we alvast af en nog 103 weken te gaan. Gelukkig weten we nu wat ze precies heeft en wat het behandelprotocol is. We weten nog niet precies wat ons allemaal te wachten staat de komende tijd (en dat is misschien maar goed ook) We laten het allemaal maar over ons heen komen. Meer kunnen we ook niet doen…
​
11 Eerste keer chemo.
Gif of goud?
​
Het voelt gek. Ik kijk naar de zak met fel oranje vloeistof die door twee verpleegkundigen aan de infuuspaal van onze jongste dochter wordt gehangen. Er zit een knalgele waarschuwingssticker op. Griezelig... Ze heeft het nodig omdat ze kanker heeft maar toch voelt het zo tegenstrijdig. Liefst wil ik dit helemaal niet. Ze heeft nog nooit geen antibioticakuurtje gehad in haar jonge leven... hooguit een keer een paracetamolletje. En nu worden er de komende maanden liters chemo in haar lichaam gepompt. Maar wat is chemo eigenlijk? Ik dacht altijd dat chemo gewoon chemo was. Ik wist niet dat er zoveel soorten bestonden en dan ook nog met moeilijke namen die je amper uit kunt spreken. Dat weet ik pas sinds een paar dagen. Ik lees de medicijn kaarten van de twee soorten chemo’s die ze vandaag krijgt. Er staat dat het brandwonden kan veroorzaken als het buiten de ader komt. Als de zak klaar hangt wordt haar geboorte datum gevraagd. Alles wordt keurig dubbel gecheckt en aangesloten door de twee verpleegkundigen. Dan zie ik de oranje vloeistof langzaam door een dun slangetje richting mijn kind lopen. Ik kijk naar haar en zie dat ze het ook spannend vind. Ze wordt in ieder geval gelukkig niet ineens geel… blauw of paars en ook niet ineens kaal. (Daar was ze zelf een beetje bang voor) Dit spul dood snel delende cellen.. zoals kankercellen maar ook andere snel delende cellen zoals haarcellen, bloedcellen, dus word ze ook kaal en gaat ze zich moe en slecht voelen doordat haar bloedwaarden gaan dalen. Ook is ons uitgelegd dat kinderen hogere dosissen chemo krijgen dan volwassenen omdat ze daarna sneller weer herstellen. En elk kind wordt behandelt met een behandelprotocol welke bij zijn of haar kanker past.
Ik probeer het uit mijn hoofd te zetten dat dit chemische oranje spul nu langzaam in mijn mooie kind druppelt. En spreek mijzelf streng toe: Niet teveel over nadenken.. ik moet nu sterk zijn voor haar... ze heeft het nodig.. het dood de kanker.. en ik maak gauw een grapje. Dat is een makkelijk manier van ranja drinken.. en volgens mij is die mierzoet moet je kijken wat een mooie kleur. Mijn kind lacht en de verpleegkundige die even bij ons blijft zitten om te kijken of ze geen vervelende reactie krijgt lacht ook. Zo dat lucht op. We houden de grapjes maken er voorlopig gewoon maar in want het heeft geen zin om te gaan zitten huilen of klagen. Het moet gewoon. Ze heeft het nodig. Dus we moeten hier doorheen. En dan maar het liefst op een positieve manier met een grapje op zijn tijd. Ook al voelt ook dubbel. Aan de ene kant wil ik het liefst al die chemo gif een halt toeroepen. Het maakt haar ziek, beroerd en kaal maar aan de andere kant heeft ze het nodig want anders gaat ze dood. Dus hebben we geen keus. Chemo is voor ons een wondermiddel. Vanaf nu gaan we stoppen om chemo gif of troep te noemen. Vanaf nu verdedig ik chemo en wil het woord gif niet meer horen. Chemo gaat ons kind helpen de kanker te verslaan. Het geeft ons kind de kans om te overleven. Het geeft haar de kans op een zonnige toekomst. En het geeft ons de kans op een leven lang genieten van ons mooie jongste kind. Dus zijn we dankbaar dat chemo bestaat en we nemen de bijwerkingen er dan maar gewoon bij.
Voor ons is Chemo vanaf nu goud!
