18 Een nieuwjaar
Prachtnacht
KlasseContact
januari 2018
Het nieuwe jaar start voor Cato met een schaafwond op haar kin en een kapotte, blauwe knie. We zijn allemaal nog steeds een beetje ontdaan van de valpartij van afgelopen nacht. We blijven Nieuwjaarsdag dan ook lekker thuis en we hebben familie en vrienden gevraagd om niet te komen. We willen Cato even tot rust laten komen na zo’n lange ziekenhuisopname. En ook omdat ze eerst moet wennen aan het omgaan met haar pruik/haarverlies. Ze is erg verzwakt en gaat zittend de trap op omdat lopen haar echt teveel kracht kost. Ok kan ze niet lang op haar benen staan en heeft veel hulp nodig ook met douchen/afdrogen. Vanaf nu nemen we de rolstoel overal mee naar toe.
De volgende dag, 2 januari, staat er alweer een controle gepland en wordt ze onderzocht door onze lieve oncoloog. We horen dat haar bloedwaarden en vooral haar HB erg laag zijn. Ze gaat een bloedtransfusie aanvragen. Ik schrik hier wel even van... Bloedtransfusie? Maar onze oncoloog legt uit dat dit normaal is en wel vaker voorkomt en waarschijnlijk in de toekomst ook wel vaker gaat gebeuren. Omdat het bloed eerst aangevraagd moet worden en het inlopen met infuus en daarna spoelen ook ongeveer 4 a 5 uur duurt zitten we voorlopig wel een tijdje op de dagbehandeling. Je ziet Cato opknappen van de transfusie en ze krijgt alsmaar meer kleur op haar wangen. Dank je wel lieve bloeddonoren! Jullie bloed komt echt heel goed terecht. In overleg met de oncoloog besluiten we dat ze nog even niet naar school gaat. Ze is momenteel erg infectie/bacterie gevoelig doordat ze geen antibiotica mag slikken omdat dit te belastend is voor haar lever. Deze antibiotica krijgen de kinderen tijdens de behandeling uit voorzorg om ze te beschermen. Cato krijgt de antibiotica binnenkort via een spray (Pentamadine) met een kapje toegediend omdat dit minder belastend is voor haar lever. Na een lange dag op de dagbehandeling rijden we die avond tegen 19:00 uur richting huis. Woensdag heeft ze even een dagje rust en donderdag start de tweede reeks van 4 dagen achter elkaar ara-C inclusief een lumbaalpunctie met MTX op de vrijdag.
Donderdag 4 januari zijn we er op tijd voor de eerste ara-C van het tweede blok. Haar PAC wordt aangeprikt, bloed afgenomen en na de controle mogen we naar de dagbehandeling voor de chemo. Deze chemo wordt toegediend met een push via haar PAC en is zo klaar. We zitten dan ook alweer snel in de auto richting huis. Fijn want Bente is geslaagd voor haar autorijbewijs en dan kunnen we een feestje vieren. Onderweg naar huis wordt Cato alsmaar beroerder en als we thuis zijn begint ze te spugen. Na bijna 4 uur overgeven bellen we met het Prinses maxima centrum. Ze moet ook nog haar chemo medicijnen innemen en dat gaat echt niet lukken. Ze kokhalst constant en krijgt totaal geen rust. We mogen meteen komen en tegen 20:00 uur zitten we alweer in de auto richting Utrecht. Bijzonder om te zien hoe snel we in het overlevingsritme zitten en hoe snel we kunnen schakelen. We hebben thuis zelfs al een vluchttas klaarstaan met toiletspullen en nachtkleding voor eventuele spoedopnames. Deze tas gaat ook standaard mee in de auto naar controles. Ook nu wordt ze opgenomen en het infuus wordt meteen aangesloten op haar PAC (deze was gelukkig nog aangeprikt). Er wordt bloed afgenomen en ook krijgt ze iets tegen de misselijkheid. Ze is doodop en valt al snel in slaap. Morgenvroeg staat er alweer vroeg een lumbaal punctie met MTX (2 uur plat liggen) en een tweede push ara-C geplant. Gelukkig voelt Cato zich de volgende dag weer goed genoeg en na de twee uur platliggen na de punctie mag ze weer lekker mee naar huis. Zaterdag en zondag rijden we heen en weer om nog een push ara-C te halen en op de zondag wordt haar bloed nog een keer extra gecheckt.
Dinsdag (9 jan) heeft ze een extra (bloed)controle en doordat ze iets horen bij haar longen wordt er een longfoto gemaakt. Maar gelukkig was er niks bijzonders te zien en kunnen we gewoon naar huis. Woensdag een dag rust en donderdag t/m zondag start de derde reeks van 4 dagen Ara-C.
Donderdag 11 januari krijgt ze eerste de Pentamadine (Antibiotica) via een spray toegediend. Daarna volgt weer een bloedtransfusie omdat haar HB erg laag is en de push Ara-C. We zitten weer een lange dag op de dagbehandeling maar dat is niet erg we maken het gewoon gezellig. Op de dagbehandeling kom je regelmatig dezelfde ouders en kinderen tegen en door de soms lange dagen kom je automatisch met elkaar in gesprek. Schrokken we de eerste week van de zieke kale koppies zien we nu alleen nog maar de mooie sterke kids met prachtige ogen. Ook wordt gevraagd of we mee willen werken aan een artikel voor het maandblad LINDA. Ze maken over 6 kinderen die behandeld worden tegen kinderkanker een mooi potret/verhaal. Dit is inclusief fotoshoot. Cato wil hier graag aan meewerken. Het artikel zal begin juni uitkomen. Dit is rond de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum. Maandag 15 januari komen er drie vriendinnen uit school even op de thee. Ze mist haar sociale leven en de klas ontzettend. Op 18 januari wordt het KlasseContact geplaatst zodat ze toch meekan doen aan activiteiten en lessen in de klas. Dit heeft de leerkracht (Ja, ze heeft ook gewoon les in het ziekenhuis) van het Prinses Maxima Centrum voor haar aangevraagd. Fijn dat deze mogelijkheden er zijn.
Het Prinses maxima centrum werkt samen met het MST zodat er ook zorg dichtbij is. Dit noemen ze shared care. Voor (bloed) controles (en eventueel chemo’s) tussendoor gaan we vanaf nu naar het MST. Woensdag 17 januari maken we kennis met een kinderarts op het MST. Maar Cato ziet dat niet zo zitten en heeft er totaal geen zin in. Voor de diagnose hebben we hier bijna anderhalf jaar gelopen en ze heeft gewoon meer/alle vertrouwen in het team van het Prinses maxima centrum. Gelukkig is de arts ontzettend vriendelijk en we hebben een fijn gesprek met haar. Ze wint ook het vertrouwen van Cato. Best wel prettig dat er nu een arts dichtbij op de hoogte is van haar dossier. We gaan met een goed gevoel naar huis.
De volgende dag (18 jan) gaat de vierde en laatste reeks van vier chemo’s ara-C van start met op de eerste dag een lumbaalpunctie met MTX. Het stormt die dag ontzettend en doordat we op tijd weggaan van huis zijn we veel te vroeg op de dagbehandeling. Het is er een beetje chaotisch. Cato wordt weer goedgekeurd om de chemo en de punctie te krijgen. Nadat ze alle behandelingen heeft gehad en weer 2 uur heeft platgelegen rijden we tegen de avond weer terug naar huis. * (Niet op Blog: VCh) De storm is gelukkig gaan liggen. Vrijdag, zaterdag en zondag rijden we voor de chemo push heen en weer. Deze laatste reeks zit er ook weer op en kunnen we afvinken.
Maandag 22 januari gaat ze voor het eerst sinds lange tijd weer een uurtje naar school en woensdag de 24ste staat een belangrijke chemo (Cyclosfosmide) gepland. Deze chemo is de laatste van dit blok en daarna heeft ze even een tijdje rust voordat ze aan het derde blok begint. Ook wordt er in deze korte rusttijd een PET-scan ingepland om te kijken of de chemo’s hun werk goed gedaan hebben. Alle zichtbare opgezette klieren in haar hals zijn gelukkig al weggetrokken maar met deze scan kunnen ze ook zien of alle lymfomen in haar armen en benen weg zijn. Nu eerst de afsluitende chemo Cyclosfosmide. Hier moet ze eerst voor kwalificeren dat betekent dat haar bloedwaarden goed genoeg moeten zijn. Dit is jammer genoeg niet zo en de chemo wordt een paar dagen uitgesteld. We balen hier ontzettend van. Ook al weten we dat dit vaker gebeurt en is niet erg is. Wel krijgt ze een transfusie trombocyten.. witte bloedcellen omdat deze veel te laag zijn. Trombocyten zorgen ervoor dat je bloed stolt.
Voor de vrijdag (26 jan) wordt er nog een extra bloedcontrole op het MST ingeplant en gaan we voor het eerst bloedprikken in Enschede. De Verpleegkundig Specialist van het Prinses Maxima Centrum belt die middag dat haar HB wel erg laag is en dat we contact op moeten nemen als haar vermoeidheid erger wordt of als ze hoofdpijn krijgt want dan gaat ze meteen een transfusie inplannen. Dinsdag 30 januari staat ze weer een afspraak en hopelijk kwalificeert ze dan wel voor de chemo Cyclosfosmide. Ook staat er die morgen een afspraak bij de oogarts omdat ze af en toe wazig ziet. Als ik dit allemaal opschrijf lijkt het voor mij net of het allemaal de normaalste zaak van de wereld is voor ons maar dat is niet zo. Het is een hele nieuwe wereld en er komt veel op je af. Je wordt heel erg geleefd en hobbelt van behandeling, naar controle, naar huis en weer terug. Het zijn voor ons allemaal lange en intensieve dagen met af en toe een rustdag tussendoor zodat we even kunnen bijkomen. We proberen er gewoon er het beste van te maken.
Maar eerst hebben we aankomend weekend iets leuks in de agenda staan. We zijn via het Prinses maxima centrum uitgenodigd om met ons hele gezin op zaterdag 27 januari de nachtwacht te komen bekijken in het Rijksmuseum in Amsterdam. Dit heet de Prachtnacht. Cato is hier erg enthousiast over en wil er heel graag naar toe maar wij twijfelen erg. Haar bloedwaarden zijn erg laag en ook is ze nog niet genoeg aangesterkt. We zijn bang dat ze iets oploopt omdat ze infectie en bacterie gevoelig is. Maar Cato wil zo graag de nachtwacht zien dat we besluiten om wel te gaan. Ze krijgt nu de kans en we willen niet dat we achteraf spijt krijgen dat we niet gegaan zijn. Ook doordat we door wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt maar al te goed beseffen dat er ook zomaar ineens geen later zou kunnen zijn. Dus we gaan en proberen zo veel mogelijk overal rekening mee te houden. We gaan niet in grote groepen staan en voor Cato nemen we drinken en eten mee van huis. We zijn er echt aan toe om even met ons hele gezin een avondje eruit te gaan en we genieten ook volop. Het is een super gezellige avond. Op de terugweg in de auto valt Cato heerlijk tevreden in slaap. Weer een lichtpuntje in deze zware tijd in de pocket. Aankomende dinsdag staat de afsluitende chemo van dit blok op de planning. Daarna wordt ook de PET-scan gepland om te kijken of de chemo goed zijn werk doet. Dat je tijdens een chemo traject niet moet denken dat alles volgens planning verloopt zullen we al snel weer merken.
19 Zucht... Weer spoedopname en uitstel chemo
Na het leuke uitje afgelopen weekend gaat ze maandag even een uurtje naar school. Tegen de avond is ze ineens moe en hangerig en als ik haar temperatuur opneem is deze te hoog. Dus dan moeten we bellen. Het Prinses Maxima Centrum regelt dat we naar de eerste hulp kunnen bij ons shared care ziekenhuis. (MST) Uit voorzorg neem ik de tas met slaapspullen mee. Gelukkig maar want ze wordt direct opgenomen. Wel balen we erg want nu gaan de chemo en afspraak bij de oogarts die de volgende gepland staan op het Prinses Maxima Centrum ook niet door en worden beiden uitgesteld. Wel krijgt ze de spoedopname kraal voor aan de kanjerketting. Dit is trouwens een hele mooie kraal, een regenboogblokje maar eigenlijk willen we liever niet teveel van deze aan de kanjerketting rijgen. Omdat dit de eerste keer is dat ze opgenomen is in het MST voelen we ons een beetje verloren. Er wordt die maandagavond meteen gestart met antibiotica en er wordt voor de volgende morgen een transfusie rode bloedcellen ingepland. Na bloedonderzoek blijkt namelijk dat haar bloedwaarden heel erg laag zijn. Dit noemen ze neutropenie. Ze dipt ontzettend en haar afweer is nu echt nul. Haar bloed wordt op de kweek gezet om te kijken of er eventueel een bacterie in het spel is die de koorts veroorzaakt. Ook heeft ze bloedneuzen en bloed haar tandvlees erg omdat haar bloed niet stolt dit komt omdat haar trombocyten ook laag zijn. De woensdag krijgt ze hiervoor een transfusie met trombocyten. Voelden we ons de eerste avond erg verloren dan maken de ontzettende lieve verpleegkundigen die op het MST werken dit helemaal goed. Het is er best gezellig. Doordat ze nu opgenomen is in het Enschede komt Bente uit school gezellig langs om bij haar zusje te zitten en kan ik even de stad inlopen voor boodschappen. Die middag word ik gebeld door Kika of Cato mee wil werken aan een veiling. Ze gaat dan met een fotograaf op pad om beide van het zelfde voorwerp, persoon enz. een foto te maken. Deze worden dan als set geveild en de opbrengst gaat naar Kika. Tuurlijk wil ze dit doen. Ze is erg enthousiast en ze kijkt er erg naar uit. Na een aantal dagen blijkt uit de bloedkweek dat er geen bacterie in het spel is en omdat ze 24 uur koortsvrij is mag ze naar de vrijdag naar huis. Na een heerlijk rustig weekendje moet ze zich maandag 5 februari weer melden op het Prinses Maxima Centrum voor de steeds uitgestelde chemo Cyclosfosmide. Maar haar bloedwaarden zijn nog steeds niet hersteld en ze kwalificeert weer niet voor deze chemo. We balen ontzettend. De oncoloog legt ons uit dat dat echt vaker gebeurd maar het voelt gewoon niet fijn. Je wilt door met de behandeling en geen pauzes en uitgestelde chemo’s En dan te bedenken dat ik voor de diagnose van Cato zo min mogelijk medicijnen wilde voor mijn kids. Ze kregen hooguit een keer een paracetamolletje maar nu wil ik echt niet dat er chemo’s worden uitgesteld of overgeslagen. Alle chemo moet erin om die rottige kanker uit haar lichaam te krijgen. Wel krijgt ze die dag nog een bloedtransfusie rode bloedcellen en antibiotica (Pentamindine) via infuus. Ook hebben we een afspraak bij de metabole arts die gaat uitzoeken of Cato een eventuele metabole ziekte van de lever heeft die we niet wisten. Dus we zitten een lange dag op de dagbehandeling. Donderdag 8 februari kwalificeert ze dan eindelijk voor de steeds uitgestelde Cyclosfosmide. Doordat deze chemo rustig met het infuus moet inlopen en daarna na wordt gepoeld met vocht wordt het weer een lange dag. Ook krijgt ze nog een transfusie trombocyten. Die avond rijden we om 19:00 uur richting huis. Maar ach. Het is er best gezellig en nu kunnen we eindelijk dit tweede blok met chemo afsluiten. Nu kan ze een beetje herstellen en bijkomen voordat het derde blok start.
En dan…. De week erop staat de PET/CT scan op 15 februari met grote letters in onze agenda. Het is zo dubbel aan de ene kant hopen we de bevestiging te krijgen dat alle kwaadaardige lymfomen weg zijn en aan de andere kant de angst. Tuurlijk zien wij ook dat alle zichtbare opgezette klieren (lymfomen) weg zijn. Maar de angst in onze hoofden is een mega slechte raadgever die alles overheerst. Doordat we zo gestrest zijn gaat de verpleegkundig specialist overleggen met onze oncoloog of ze zo snel mogelijk de uitslag aan ons zou kunnen doorgeven.. Na de scan hebben we toch nog een gesprek over de uitslag van het metabole onderzoek van het leverfalen (VOD) met onze oncoloog en ze kijkt dan meteen of de uitslag al binnen is. Zo niet dan belt ze deze zo spoedig mogelijk door. Zo fijn dat iedereen zo meedenkt.
Maar nu de PET/CT scan: 15 februari. Nuchter komen, aanprikken PAC, controles, dan richting radiologie, eerst een klein uurtje aan het infuus met vloeistof, stilliggen en ook niet praten. Dat weten we nog van de eerste keer. Dan gaan we richting de ruimte waar de PET/CT scan staat. Als ik het grote apparaat zie staan krijg alweer buikpijn en de stress slaat toe. Een lieve verpleegkundige merkt het aan mij en stelt ons gerust.. Cato wordt ‘klaargelegd’ in de PET/CT scan en ik mag op een stoel naast haar zitten. Terwijl de kinderen uit haar klas gewoon op school zitten schuift zij zo’n 40 minuten heen en weer door de PET-scan. Dat vind ik echt lastig. Twee totaal verschillende werelden. Die zover uit elkaar liggen. De één gewoon normaal en de ander zo onwerkelijk. Ik zie dat Cato echt muisstil ligt. Wat een dappere en stoere meid is het toch. Ze ondergaat alles gelaten omdat ze weet dat het moet en ze geen keus heeft. Ik denk dat menigeen volwassene het haar niet nadoet. Ik in ieder geval niet. Ik sta/zit erbij en kijk er naar. Ondertussen kijk ik naar de gezichten van de mensen achter het glas die vanuit hun ruimte de scan maken. Maar ik kan deze jammer genoeg niet aflezen. Als de scan klaar is komt de verpleegkundige om Cato uit de scan en overeind te helpen. Ze zegt tegen haar : Je hebt supergoed stil gelegen en de scan is heel erg goed gelukt. Is dit misschien een stille hint?… ik weet het niet.. ze mag natuurlijk niks zeggen. Hopelijk horen we straks de uitslag van onze oncoloog. Ik heb nog steeds het beeld van de eerste scan voor ogen waar haar hele lichaam vol zit met kwaadaardige lymfomen. Ik druk het angstige beeld weg en zet mijn blije gezicht weer op. Eerst maar eens langs het restaurant om iets lekkers te eten. Als we daarna op de poli komen roept onze oncoloog ons drieën meteen binnen. Ze opent het scherm en zegt: de scan ziet er mooi uit, ze is schoon. Er is een zeer goede respons op een klein restplekje na in haar linker scheenbeen. Ze laat de foto van de scan aan ons zien. Alle kanker is uit haar lichaam. (verhaal: brief aan de kanker in mijn kind) Pffff wat een opluchting! Zo fijn om dit goede nieuws te horen en te zien. Nu weet je waar je het allemaal voor doet. Het voelt als een soort overwinning. We krijgen verder nog te horen dat ze geen onderliggende metabole ziekte heeft en de oorzaak van Cato’s leverfalen komt door de chemo Asparaginase. Ze moet deze chemo nog een aantal keer krijgen maar of dit doorgaat wordt eerst besproken in het team en van latere zorg. Na het gesprek gooien we het goede nieuws meteen op de app en rijden moe richting huis. Voor nu even twee weken rust en bijkomen voordat het derde blok begint. Die avond duiken we op tijd ons bed in want wat kost stress vreselijk veel energie.
20 Brief aan de kanker van mijn kind
Hoogachtende? Ja idd...hoogachtende kanker,
​
Anders zou ik U niet aan durven spreken. In gedachten noem ik U totaal anders maar ik heb toch op één of andere manier heel veel respect voor U! De slinkse wijze waarmee U zich hebt genesteld in mijn mooie kind. Met onvoorspelbare kracht heeft U gewoekerd in het lichaam van mijn mooie dochter. Eigenlijk kan ik het geen kracht noemen maar U bent gewoon slim, vals en geraffineerd. Denk ik. Want ik heb het niet gemerkt. Ik als moeder had het zelfs niet in de gaten. Bijna anderhalf jaar lang heeft U op een slinkse wijze alsmaar meer plekken veroverd in mijn kind. Ik had al een onderbuik gevoel dat er iets niet klopte maar iedereen zei dat dat niet kon. Kanker nestelt zich niet zo vaak in mooie en onschuldige kinderen. Maar U deed het wel. Heel stiekem. Achter mijn rug om. Wat zult U gegniffeld hebben dat we alsmaar naar huis werden gestuurd door de kinderarts. Wat zult U genoten hebben van alle echo’s en bloedonderzoeken. Lekker verstoppen en ondertussen lekker doorwoekeren in mijn onschuldige kind. En wat een lol zult U hebben gehad dat ze zich met tranen in haar ogen amper kon vasthouden in de skilift omdat haar pols zo zeer deed. En wij maar roepen: Hou je goed vast want er is niks te zien op de röntgenfoto. Nee, logisch je ziet ook geen kanker op de röntgen. En ze deed het dapper, klaagde niet en hield zich goed vast. U had vast de grootste lol en wij voelen ons er nu nog schuldig over.
Maar gelukkig bent U uiteindelijk toch ontdekt! Een arts heeft U na weefselonderzoek toch gevonden. Kwaadaardige lymfomen in haar lichaam. Ik zag U op de PET scan! Lichtgevende vlekken op verschillende plekken in mijn mooie kind. Armen, benen, hoofd/hals en ook een plek in haar pols waar ze elke keer zo'n pijn had. Zo komt u naar voren op de PET scan. U geeft licht! Witte lichtgevende vlekken maar eigenlijk duivelachtig zwart. Zo zwart als de nacht en zo donker als onweerswolken aan een helderblauwe lucht. Wat zult U gebaald hebben En is er meteen een grote aanval ingezet! Binnen een maand was U al bijna uit haar lichaam verdwenen. En op de scan twee maanden later was U al niet meer terug te vinden. Weggejaagd uit haar mooie jonge lichaam. Met al haar kracht heeft ze U haar lichaam uitgewerkt samen met goede artsen van het Prinses Maxima Centrum en heel veel soorten chemo en medicijnen. Van alle kanten bent U aangevallen. Een behandeling die in totaal twee jaar gaat duren om alle laatste verstopte kankercellen ook kapot te maken. En ik waarschuw U! Waag het niet om toch weer ineens op te duiken! Ik sta echt niet voor mijzelf in en dan wordt de toon toch echt anders. Minder vriendelijk laten we maar zeggen.
Maar winnen zult U het niet!
NOOIT!
​
Moeder van een kanjer.
21 Even rust en start van een nieuw blok chemo
Voor nu eerst een korte pauze (2 weken) en we genieten nog even na van de goede uitslag van de PET-scan. Even ademhalen. Een tijdje terug is Cato al gevraagd om mee te werken aan een fotoveiling voor KiKa. We krijgen hier een mailtje over van KiKa met de mededeling dat fotograaf William Rutten contact met ons gaat opnemen. William is een bekende fotograaf. (bekent van het perfecte plaatje en ook schuift hij regelmatig aan bij RTL boulevard en shownieuws). En inderdaad belt William ons de volgende dag op en meld dat hij niemand minder dan Waylon heeft geregeld voor de shoot. Cato vind het ontzettend spannend maar verheugd zich er heel erg op. We spreken maandag 19 februari af bij William in de studio. (lees verhaal: William vs Cato voor KiKa) Het is een geweldig leuke dag.
23 februari staat er weer een pentamidine gepland (dit is een antibioticum die ze met het infuus krijgt zodat haar lever minder belast wordt) ) ook krijgt ze weer een bloedtransfusie rode bloedcellen omdat haar HB heel laag is.. Zondag 25 februari gaan we gezellig naar de dierentuin, het is heerlijk weer. Cato straalt en ziet er goed uit met een rode blos op haar wangen. De korte pauze van chemo doet haar goed. Zelfs haar haren beginnen alweer iets te groeien. Even fijn iets aansterken want volgende week start het derde blok van het behandelprotocol met 4x de hoge dosis MTX. Voor deze chemo wordt ze elke 2 weken een aantal dagen opgenomen. Dus duurt dit blok, als alles meezit ongeveer 8 weken. Ook wordt er in de tussentijd veel geknutseld door Cato. Van een cadeaubon haalt haar zus voor haar een paar kleurtjes Fimo klei zodat ze zelf kralen kan maken voor aan haar *kanjerketing. Fimo is erg leuk materiaal en ik knutsel gezellig met haar mee. Ik maak voor Cato een paar speciale kralen en ook voor de kinderen in het Prinses Maxima Centrum maak ik er ook een aantal. Ik geef deze aan de pedagogisch medewerkers zodat zij ze kunnen uitdelen. Pauwtjes, unicorns, broertje/zusje, huisjes, zonnetjes enz… op hand geschreven kaartjes. Leuk om te doen.
Donderdag 1 maart gaan we eerst bloed prikken in het *shared care ziekenhuis om te kijken of de bloedwaarden goed genoeg zijn om te starten met het derde chemoblok. Haar waarden zijn goed dus moet ze zich de volgende dag nuchter melden in Utrecht voor de 1ste high dosis MTX. Er wordt gestart met een lumbaalpunctie onder sedatie (sedatie is een lage dosis narcose een soort roesje) Daarna wordt er in haar urine de zuurtegraad (PH) gemeten. Deze moet tussen een aantal waarden liggen voordat er wordt gestart met de hoge dosis MTX. De MTX loopt in 24 uur in met een infuus en als deze klaar is volgt er nog 24 uur vocht met het infuus. Daarom wordt ze voor deze chemokuur een aantal dagen opgenomen. Bij Cato worden de komende tijd ook de leverwaarden extra in de gaten gehouden. Alles verloopt gelukkig rustig en ze mag volgens planning zondagavond naar huis. Maandag blijft ze een dagje thuis maar dinsdag wil ze toch graag even naar school. Als we samen naar school lopen zegt ze dat ze pijn heeft in haar rug. Stom dat ik haar rolstoel niet mee heb genomen. Alhoewel ze deze zo min mogelijk gebruikt en ze meestal gewoon zelf wil lopen neem ik hem altijd wel mee voor de zekerheid. Nu dus niet. Als we op school zijn is de pijn erger geworden en ik spreek met haar af dat ik even koffie blijf drinken op school en als het niet beter wordt haar weer mee neem naar huis. Balen want ze had zich zo verheugt om even ‘gewoon’ naar school te gaan. Als ik even later mijn hoofd om de hoek van het klas lokaal steek zie ik het meteen. Het gaat niet goed. Ik neem haar mee en baal ondertussen als een stekker dat we de rolstoel thuis hebben staan. Het is maar een klein stukje lopen maar voor nu niet zo handig. Als we de hoek om zijn zegt ze dat ze hele erge steken in haar schouderblad heeft. Ze zweet, is kortademig en kan bijna niet lopen van de pijn. Ineens zegt ze dat ze niet meer kan en wil ze gaan zitten op de stoep. Dit is echt niks voor haar om te doen. Gelukkig zie ik in mijn ooghoek een lieve buurvrouw onze kant oplopen. Ik roep haar en ze snelt naar ons toe om te helpen. We nemen Cato allebei in de arm en brengen haar gauw thuis. Op de bank is ze een beetje paniekerig en zweet erg. Ik pak mijn telefoon om het spoednummer van het Prinses Maxima centrum te bellen. De verpleegkundig specialist luistert naar mijn verhaal en zegt dat ze gezien moet worden door een arts. Er wordt gevraagd wat Cato wil of zelf naar het ziekenhuis of met een ambulance. Ze zegt dat ze met de ambulance wil. Ik schrik hiervan maar de verpleegkundig specialist zegt dat als een kind zegt dat er een ambulance moet komen en ze naar het ziekhuis wil dat ze dit dan meteen gaan regelen omdat een kind dit niet zomaar zegt. We worden rustig naar ons shared care ziekenhuis gebracht met de ambulance. Gelukkig niet met sirene. Na even gewacht te hebben op de spoedeisende hulp wordt ze doorgebracht naar de kinderafdeling. Jammer genoeg is Cato’s eigen behandeld shared care arts niet aanwezig vandaag dus komt er een art-assistente die wij niet kennen. Ook prima hoor maar het is altijd fijner dat er een bekent iemand is. Er wordt bloed afgenomen en er wordt een longfoto aangevraagd. Een lieve verpleegkundige loopt met ons mee omdat we de weg niet precies weten. De dame achter de balie bij de röntgen vraagt: Wat is de naam van de jongeheer? Ik schrik en zie dat de verpleegkundige ook niet goed weet hoe ze moet reageren en ze stamelt: Dit is een jongedame. De dame (niet geschrokken) achter de balie zegt: ooh ja dat kan ik toch niet zien. Nee inderdaad denk ik: ze heeft een mutsje op en is kaal, we zijn in de haast haar pruik vergeten. Ze zegt niet eens sorry. Ik kijk naar Cato en haal mijn schouders op. Van binnen borrel ik maar heb er de energie niet voor om hier op te reageren. We gaan in het wachtruimte zitten. Als de foto is gemaakt gaan we terug naar de afdeling om op de arts te wachten met de uitslagen. Ondertussen heeft Stef de tas met slaapspullen (standaard bij ons) al uit de auto gehaald. Ze wordt vast weer opgenomen. De arts komt binnen en zegt: Nou alles ziet er normaal uit en je mag naar huis. Stef en ik kijken eerst elkaar aan en dan kijken we naar Cato. Ze zegt: Ik ga niet naar huis want ik heb hele erge pijn in mijn rug. De arts begint een verhaal over een spier en Stef zegt kribbig: Dit is geen spierpijn hoor. We kennen Cato die zegt niet snel dat ze iets heeft. En dat klopt. Op het Maxima moet ze vaak een cijfer geven voor de pijn die ze voelt en daar tellen ze er bij haar altijd 2 pijnpunten erbij. De verpleegkundige die er bij is stelt voor dat de arts nog eens contact opneemt met het Prinses Maxima Centrum om te overleggen. Ik kijk haar dankbaar aan. Als ze weg zijn is Cato woedend op ons. En Stef zegt: Ik neem haar zo niet mee naar huis. De arts stuift ineens weer de kamer op en zegt: Ik heb overlegd met het Prinses Maxima Centrum en ze willen dat we een CT-scan maken om een longembolie uit te sluiten. Pffff hier schrikken we van. Omdat er niemand is om de *PAC aan te prikken wordt er een infuus geprikt. Cato ondergaat alles zo als altijd zonder klagen en vind alles prima. Er wordt flink mis geprikt en er ligt zelfs een plasje bloed voor de grond. We moeten hier eigenlijk wat van vinden. Ze heeft die PAC niet voor niks maar Stef is even weg om koffie te halen en ik ben te moe/gestrest en laat het voor wat het is. De CT – scan wordt gemaakt en gelukkig blijkt na lang wachten op de uitslag dat er geen longembolie te zien is. Dus kunnen we naar huis vind de arts. Er volgt weer een discussie want Cato wil niet en de arts vertelt iets over schurend longvlies. Ik ben er wel klaar mee, we pakken de boel bij elkaar en vertrekken naar huis. Cato is boos op ons (vooral op mij). Er is zo vaak tegen haar gezegd dat ze duidelijk aan moet geven dat er iets is en nu geeft ze aan dat ze erge pijn heeft en wordt ze voor haar gevoel niet serieus genomen. Ze slaapt die nacht met paracetamol en veel kussens rechtop omdat ze niet kan liggen van de pijn en kortademigheid. De volgende dag belt onze behandeld arts van het shared care om te vragen hoe het met Cato gaat. Ik leg haar uit dat ze boos is omdat ze het gevoel heeft dat ze niet serieus genomen wordt. De pijn is momenteel met rechtop zitten en paracetamol redelijk te doen is. De arts geeft aan dat ze als zij het heel vervelend vind en ervan baalt. En als ze er zelf was geweest Cato niet naar huis had gemogen. Pfff Lekker dan. We spreken af dat als de pijn erger wordt ik weer bel. Later op de dag krijgt ze meer pijn en nu ook aan de andere kant van de rug. Ook helpt de paracetamol niet meer. Ik bel met het Prinses Maxima Centrum om te overleggen. Er wordt voor de volgende dag een afspraak ingepland om naar Utrecht te komen. De oncoloog wil precies uitzoeken wat de pijn veroorzaakt. Ook wordt er opnieuw een CT-scan ingepland dus moet ze nuchter komen. Als de volgende dag de onderzoeken zijn geweest komt onze oncoloog ons ophalen. Ze vraagt of we spullen voor de nacht bij ons hebben want ze gaat naar de afdeling en wordt weer opgenomen. Ze heeft vocht bij de longen en haar ontstekingswaarden zijn erg verhoogd. Op mijn vraag hoe het dan kan dat dit niet eerder te zien was antwoordt de oncoloog dat het wel vaker voor komt. Dat soms een longontsteking pas later te zien is op een scan/foto. Gelukkig hebben we ook nu weer standaard een tas bij ons met spullen om te overnachten. Ze gaat meteen aan het infuus en ze starten met antibiotica. Hopelijk knapt ze snel op. Vrijdag knutselt Cato iets voor Helma (mijn nicht) omdat ze jarig is. Als Cato opgenomen is in Utrecht komt Helma elke zaterdag de hele dag om ons gezelschap te houden en af te leiden. Deze zaterdag is ze jarig en zelfs dan komt ze langs met een heerlijk taartje. Aan het eind van de middag krijgen we bericht dat we naar huis mogen. Lekker even een paar dagen thuis.
Woensdag 14 maart staat een interview en fotoshoot gepland in Amsterdam voor het magazine LINDA. Voor de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Maxima Centrum op 5 juni 2018 komen zes kinderen met kinderkanker met een portret/artikel in de LINDA. Een tijdje terug is Cato hiervoor gevraagd. Het lijkt haar erg leuk maar ze vind het ook best spannend om hier aan mee te werken. We worden vriendelijk ontvangen. Een heel team met fotograaf, stylist, en visagist staat haar al op te wachten. Ze word mooi aangekleed, opgemaakt, haar haren (pruik) in model geföhnd en daarna gaat ze op de foto. Cato's foto moest een stoere uitstraling krijgen. Na het maken van de foto's had ik aansluitend een interview/gesprek met een journalist die het artikel over Cato gaat schrijven. Op 5 juni 2018 (rond de opening van het nieuwe gebouw van het Prinses Maxima centrum) ligt het magazine in de winkels met de zes portretten van alle kanjers. Later meer hierover. Na een drukke maar erg leuke dag gaan we snel naar huis en duiken op tijd ons bed in. De volgende dag wordt ze weer een paar dagen opgenomen en staat de tweede hoge dosis MTX inclusief lumbaalpunctie op de planning.
​
Studio William Rutten
Dagje dierentuin
Fotoshoot voor de LINDA
* shared care ziekenhuis is een kinderafdeling of kinderziekenhuis die samenwerkt met het Prinses Maxima Centrum zodat in overleg een aantal behandelingen, controles, bloedafnames dichter bij huis gedaan kunnen worden.
​
*PAC is een onderhuidskastje waar chemo, medicijnen door gegeven kunnen worden en waarmee ook bloed afgenomen kan worden. Kinderen hoeven dan minder vaak geprikt te worden.
​
*kanjerketting: Een ketting voor kinderen met kanker die bestaat uit gekleurde kralen. Voor elke behandeling, chemo, scan ziekenhuisopname enz. krijgen de kinderen een kraal. Elke kraal vertelt z'n eigen verhaal.
22 William vs Cato voor KiKa
In januari 2018 kregen we een telefoontje van Kika of Cato mee zou willen werken aan een veiling om een mooi bedrag op te halen voor KiKa. Een aantal kinderen met kanker (of die kanker hadden gehad) zouden met een professionele fotograaf op pad gaan om allebei van het zelfde onderwerp een foto te maken. Deze zouden dan als set geveild worden en de opbrengst ging naar Kika. Hier hoefde ze niet over na te denken want dat leek haar ontzettend leuk en ze wilde hier graag voor dit goede doel aan meewerken. Het werd nog leuker toen ze werd gekoppeld aan de bekende fotograaf William Rutten, bekent van het perfecte plaatje en RTL boulevard. Na een telefoontje van William over dat hij na zou gaan denken over wie ze zouden gaan fotograferen werden wij later op de dag teruggebeld met de mededeling dat hij niemand minder dan Waylon had gestrikt om op de foto gaan. Wat ontzettend bijzonder en leuk! William en Cato zouden allebei op hun eigen manier Waylon gaan fotograferen.
Er word een afspraak gemaakt en we vertrekken tussen alle ziekenhuis opnames en behandelingen door op maandag 19 februari met z'n vieren (Stef, Bente, Cato en ik) naar de studio van William Rutten. We zetten zoals afgesproken de auto achter het huis/studio. We bellen aan en William doet de deur open. Als we de studio inlopen zijn we onder de indruk. Het lijkt wel een tentoonstelling/museum. Elk stukje muur is benut, overal hangt en staat iets bijzonders en alles vertelt zijn eigen verhaal. Wat een gave studio en wat bijzonder om hier te zijn. Na een kopje 'echt heerlijke' koffie gaan William en Cato aan de slag. Cato krijgt uitleg over al het apparatuur en toestellen en ze mag alvast oefenen op haar zus.
Dan is het wachten op Waylon. Best een beetje spannend. Als hij binnenkomt is meteen alle spanning verdwenen. Wat een ontzettend aardige jongen en ontzettend lief dat hij hier zomaar tijd voor vrij maakt. Er worden ook nog een aantal gezamenlijke foto's gemaakt en daarna gaan William en Cato aan de slag om Waylon op de foto te zetten.
De tentoonstelling en veiling van de portretten 'door de ogen van' was op 25 april 2018 en jammer genoeg waren alle kinderen die gefotografeerd hadden hier niet voor uitgenodigd. Misschien drukte, vergeten…. Cato was daar best teleurgesteld en verdrietig over. Ze had nu de twee gekozen foto's alleen via de mail van William doorgestuurd gekregen en nooit in het echt gezien. William was ook verbaasd en had verwacht dat hij Cato en ons bij de veiling zou treffen en ze samen de foto's konden bekijken. Later kregen we wel het veilingboek met de foto's thuisgestuurd.
De foto set is ontzettend mooi geworden en de set heeft 2100,- opgebracht. De hele veiling heeft in totaal 350.000,- euro opgebracht voor KiKa. Wat een top bedrag. Daar was het ook om te doen.
Made by William
Made by Cato
Als je goed kijkt is op beide foto's een hart te zien. Na overleg met William en een hele lieve reactie op een Facebook bericht van de kopers van de set werden we uitgenodigd om samen met William de foto's te komen bekijken. Deze hangen bij een bedrijf in Purmerend. Kuiper & ten klei. We werden daar super gastvrij ontvangen en na een kop koffie met een heerlijk taartje hebben William en Cato de foto's gesigneerd en zijn er nog een aantal foto's gemaakt.
Voor Cato was het echt fijn dat ze de set foto's toch nog samen met William in het 'echt' heeft kunnen bekijken en voor ons allemaal toch nog een mooie afsluiting van een super leuk project en weer een fijne ervaring rijker.
​
Iedereen die hier aan mee heeft gewerkt...Super bedankt!
