12 We vinden onze weg in de wereld van de kinderkanker.
Een dikke week zitten we inmiddels in deze nieuwe wereld. Zaterdag vertrekken we voor de tweede keer naar het steunpunt van stichting haarwensen in Enschede. De definitieve pruik wordt uitgezocht en deze lijkt echt precies op haar eigen haar. We krijgen nog een lesje hoe we de pruik moeten behandelen en hoe te wassen. Positieve opmerking van Cato: Handig nu kan ik zelf heel makkelijk mijn pruik krullen en vlechten. We spreken af als haar haar teveel gaat uitvallen en/of gaat kriebelen dat we bellen en meteen mogen komen om haar eigen haar af te scheren en de pruik passend en in model te laten maken. Het geeft haar een gerust gevoel om te weten dat de pruik klaar staat als het zover is en haar grootste nachtmerrie, het kaal worden door de chemo werkelijkheid wordt. Ze wil graag haar leventje zoveel mogelijk op een normale en onopvallende manier kunnen voortzetten en door het mooie haarwerk van stichting haarwensen is dit mogelijk. We zijn zo blij dat deze stichting bestaat en alle kinderen die op welke manier ook kaal zijn of worden voorzien van een mooi haarwerk zodat ze zich gewoon kind kunnen voelen.
Maandag hebben we een gesprek op school om een aantal praktische zaken te overleggen Er wordt een nieuwsbrief rond gestuurd zodat alle ouders op de hoogte zijn over wat ons is overkomen. En omdat Cato infectie en bacterie gevoelig wordt maakt de conciërge een invalide toilet leeg en schoon zodat ze hier gebruik van kan maken en niet naar de gezamenlijke toiletten hoeft. Zo fijn dat iedereen meedenkt en zo betrokken is. Ook krijgen we ontzettend veel kaarten, bloemen, cadeautjes… We vinden zelfs een zelfgebakken cake met lief kaartje achtergelaten op de bagagedrager van de fiets omdat we niet thuis waren. Hartverwarmend allemaal.
​
Sinds de diagnose van Cato vorige week spookt telkens ons mooie sprankelende buurmeisje door mijn hoofd. 12 jaar geleden kreeg zij op 18 jarige leeftijd ook lymfeklierkanker en hebben we dit allemaal al eens van dichtbij mee gemaakt. De chemo’s, de ziekenhuis opnames, het kaal worden. Vind het zo toevallig. Twee buurmeisjes met bijna dezelfde rotziekte. (Lees: brief aan de buuf)
​
De komende tijd zullen de behandelingen van Cato plaats vinden op de dagbehandeling. Afdeling Pauw (foto) Dit houdt in dat ze niet hoeft te blijven slapen. We krijgen veel informatie: Cato wordt infectie en bacterie gevoelig en we moeten voorzichtig zijn met bepaalde soorten etenswaren Zoals Filet American, (soft)ijs, geen voeding van het buffet wat al een tijdje ligt. Het lijkt wel op een soort zwangerschapsdieet. Ook mag ze niet in het openbaar vervoer, moeten we mensen met verkoudheid of andere klachten uit de buurt houden en gaan we met ons gezin de griepprik halen om haar te beschermen.
Sommige chemo’s duren een tijdje met inlopen dus brengen we veel tijd door op de dagbehandeling. Ondertussen leren we daar andere ouders kennen met hun dappere kids. Zelfs baby’s worden niet gespaard bij deze rotziekte. Onderling voel je een band met andere ouders. Ouders begrijpen elkaar zonder met elkaar te praten want iedereen zit in dezelfde achtbaan alleen net in een ander schuitje. (verhaal wat ik nu weet)
Dinsdag krijgt Cato de chemo Asparaginase toegediend en een lumbaal punctie met MTX. Na deze punctie moet ze weer twee uur plat op haar rug blijven liggen. We komen op de dagbehandeling op een kamertje bij een dappere jongedame met haar vader terecht We komen aan de praat en ze vertelt ons over het kaal worden, reacties van mensen om je heen, omgang met vrienden, het naar school gaan en over nog veel meer wat er op haar af gaat komen. Ze blijft praten. Ik zie dat dit Cato goed doet. Ze ligt stil te luisteren. Dank je wel lieve Jongedame, Respect voor jou, zelf zware behandelingen en dan toch zo positief andere kids weten te ondersteunen. Tegen de avond zijn alle behandelingen klaar en mogen we weer lekker naar huis.
Woensdag en de donderdag gaat ze gewoon naar school maar ze begint wel iets later omdat ze moe is en een beetje moeite heeft met opstarten. En vrijdag zijn we weer de hele dag op de dagbehandeling en staan dezelfde twee chemo’s gepland als de week ervoor.
Het weekend zijn we weer lekker thuis en knutselt ze een leuke sinterklaas suprise in elkaar. Maandag moeten we naar de dagbehandeling voor controle en om een bepaalde spiegel te meten. Ook krijgen we alvast een schema mee om de prednison af te bouwen waar ze de week erop mee mag starten. Als de prednison afgebouwd is zitten de eerste 4 weken (eerste blok) erop van het protocol. De opgezette klieren zijn al bijna helemaal weggetrokken. Zo fijn. Verder ziet alles er ook prima uit en we zijn weer vrij snel thuis.
Dinsdag 5 december is er Sinterklaas feest op school. Als ik haar ophaal is ze stil en ziet ze wit. Ze zegt dat ze Buikpijn heeft en vol gevoel. Het zakje pepernoten en de chocolade letter blijft onaangeroerd liggen. Die avond gaan we samen met opa en oma gourmetten. Ik zie dat ze geen hap door haar keel krijgt. Ze eet een ministukje vlees maar dat is meer en om ons een plezier te doen omdat zij had voorgesteld om gezellig te gaan gourmetten.
Woensdag blijft ze thuis omdat ze erge buikpijn heeft. Hopelijk gaat het de volgende dag beter maar dat is niet zo. Donderdag is de buikpijn nog steeds heftig en ik bel het Prinses maxima centrum om te overleggen. Gezien haar karakter wil de oncoloog haar zien. Fijn dat ze al snel doorhebben hoe Cato in elkaar steekt. Dus ik bel Stef om thuis te komen omdat we naar Utrecht moeten. Ik neem voor de zekerheid een tas met onze slaapspullen mee. Als we bij aankomen zet Stef de auto weg en wil ik een rolstoel pakken voor Cato maar dit wil ze niet. Ze wil zelf lopen. Zucht. Hoezo eigenwijs? Ik krijg haar met moeite boven en als we de afdeling oplopen richting balie om ons te melden kijk ik tegelijk met de verpleegkundige naar Cato. Ik schrik… Ze heeft diepblauwe lippen en is heel kortademig. De verpleegkundige zet haar op een stoel en gaat met spoed een oncoloog bellen. Daarna wordt ze meteen in de behandelkamer op de behandeltafel gezet. De PAC wordt en aangeprikt, bloed afgenomen, bloeddruk gemeten… De bloeddruk is veel te hoog (100/155) en ze heeft een hoge hartslag. Ondertussen komt er een oncoloog binnen om haar te onderzoeken. De blauwe lippen zijn inmiddels gelukkig weggetrokken en zijn weer gewoon roze. Er wordt een opname geregeld (ben ik blij dat ik slaapspullen voor ons bij mij heb) Ze komt aan de monitor te liggen ook wordt er meteen gestart met een infuus/vocht. Ook worden er verschillende onderzoeken/scans gedaan om de oorzaak te vinden. Cato baalt ontzettend dat ze opgenomen is. Ikzelf ben ook het liefst thuis maar ik ben ook opgelucht omdat ze nu in ieder geval goed in de gaten wordt gehouden. Het voelt hier veilig.
De volgende dag is het vrijdag en gaan de twee chemo’s (Vincristine en Doxorubicine) die staan gepland gewoon door. We krijgen te horen dat ze waarschijnlijk een verstopping heeft veroorzaakt door een chemo. Ze krijgt een klysma. Zaterdag komt mijn nicht weer de hele dag om ons gezelschap te houden. Gelukkig begint Cato alweer een beetje op te knappen. Als het doorzet en alle waarden weer acceptabel zijn mag ze de volgende dag (zondag) naar huis. In de nacht van zaterdag op zondag nacht is er een flink pak sneeuw gevallen.. bijzonder om te zien dat er plastic bakken met sneeuw het ziekenhuis in worden gesjouwd om de kinderen in hun ziekenhuis bed toch te laten spelen en genieten van de sneeuw. Wij mogen weer lekker naar huis. Ook zijn er weer veel kralen bijgekomen aan de kanjerketting. Die Maandag voelt ze zich redelijk maar blijft ze lekker een dagje thuis van school.
Dinsdag rijden we weer naar het prinses maxima centrum voor controles en ze krijgt ze voor de tweede keer de chemo Asparaginase. Ook mag ze dan beginnen met afbouwen van de prednison. Nadat de chemo is ingelopen en de controles goed zijn mogen we naar huis. Wel kan ze kan ze ineens minder goed lopen. Onze oncoloog die toevallig langsloopt legt uit dat de chemo Vincristine dit kan veroorzaken. Ze geeft ons een verwijzing mee zodat we een rolstoel kunnen regelen bij de thuiszorg. Cato’s favoriete verpleegkundige zet haar in een rolstoel van het ziekenhuis (nu accepteert ze dit zonder protest) en loopt met ons mee richting de parkeerplaats. Stef regelt die middag meteen een rolstoel. Als deze in ons huis staat vind ik het erg confronterend. Dit gaat wel heel snel allemaal. En ook zit mij niet helemaal lekker. Ze gaat ineens met sprongen achteruit en ik weet ook niet precies wat ‘normaal’ is en wat ik kan verwachten. Mijn intuïtie staat in ieder geval wel op scherp.
Woensdag blijft ze thuis en gaat ze niet naar school. Ze voelt zich heel beroerd en heeft buikpijn. Ook krijgt ze alle tabletten/medicijnen moeilijk weggeslikt. Die avond komt de buikpijn weer in volle hevigheid opzetten maar met paracetamol valt ze toch in een onrustige slaap . Ze heeft ook weer een snelle ademhaling en hartslag. Zelf slaap ik de hele nacht niet en ga om de haverklap bij haar kijken. Morgenvroeg maar eerst eens weer bellen met het prinses maxima. Af en toe dommel ik weg en het is hopelijk snel een nieuwe dag. Ik weet dan nog niet dat deze dag er eentje wordt die ik nooit meer zal vergeten. Een dag die nog erger is als de dag precies een maand geleden dat ze de diagnose lymfeklierkanker kreeg.
Suprise Sinterklaas
13 Even een berichtje van mij want je zit de laatste tijd vaak in mijn gedachten
Lieve Buuf,
Ik zie ons buurmeisje, jou dochter nog langs ons huis lopen, gehaast, ze ging je bellen want jullie waren op vakantie. Ik riep haar en ze vertelde mij dat ze door de huisarts met spoed was doorgestuurd naar het ziekenhuis dezelfde middag nog. Ze had een grote bult bij haar sleutelbeen. Ik zag dat ze een beetje in paniek was en heb geprobeerd om haar iets gerust te stellen. Maar het was niet goed en de uitslag kwam als een donderslag. Ons buurmeisje had lymfeklierkanker. Die mooie, lieve en altijd sprankelende meid was ernstig ziek. Wat moet jij je eenzaam hebben gevoeld tijdens de behandeling van je mooie lieve dochter. Je was heel verdrietig maar ook superpositief en sterk. Je kwam vaak even bij mij langs voor een kop koffie en om te praten want ik was veel in huis omdat onze jongste net was geboren. Ik probeerde het te begrijpen waar je doorheen ging. Maar met een pasgeboren baby’tje in mijn armen en nog vol hormonen vond ik dat best moeilijk. Ze kreeg superzware chemokuren, werd kaal, was heel ziek en kwam weer tijdelijk bij jullie in huis wonen. De opluchting dat ze schoon was en de behandeling erop zat. Ik heb het allemaal van dichtbij meegemaakt. Wat heerlijk was dat, alles niet voor niks gedaan. Jullie konden het leven weer gaan oppakken.
​
En Ik zie je nog bij ons in de keuken staan. Het is terug! De kanker is terug. Want ze heeft erge jeuk en moet vanmiddag direct voor controle naar de oncoloog. Waarop ik zeg: niet meteen van het ergste uitgaan. Het komt vast goed! Maar het kwam niet goed. Het was idd terug en ze moest weer een nog zwaarder traject/behandeling in. Weer pakten jullie alle moed bij elkaar en gingen jullie positief de strijd aan maar ons lieve, mooie buurmeisje was lichamelijk op en is plotseling op 20 jarige leeftijd overleden. (2007) Wat een schrik en verdriet. Ineens was ze er niet meer...
​
Ik hoor het mij nog zo zeggen Het komt vast goed! Wat dom! Denk ik nu. Hoe heb ik dat kunnen zeggen. Maar ik wist niet beter. Echt niet.. Nu wel. Nu weet ik jammer genoeg precies hoe het voelt en weet ik hoe angstig, eenzaam en verdrietig jij je gevoeld moet hebben. Want onze jongste heeft nu ook lymfeklierkanker. Wel een andere cel-soort maar ook kwaadaardige lymfomen Hoe toevallig?! Twee buurmeisjes met (bijna) dezelfde ziekte. Maar jou mooie dochter is er niet meer. Ze zou onze jongste meid zeker begrepen hebben en haar geholpen hebben om door de zware kuren heen te komen. En wat had ik het fijn gevonden om nu bij jou mijn verhaal kwijt te kunnen. Iemand die precies zou begrijpen waar wij doorheen moesten en wist wat ons nog te wachten stond. En ik weet ook zeker dat je ons in alles geholpen en gesteund zou hebben.
​
Ja idd! Klopt! Ik praat over jou ook in de verleden tijd want je bent er niet meer. In 2014 heb je een einde aan je leven gemaakt omdat je het verdriet allemaal niet aankon. Een baby’tje verloren en later je mooie dochter Je kon het leven niet meer aan. Wat was ik boos op je in het begin. Je had ook nog heel stiekem afscheid genomen van mij. Later kon ik je wel een beetje begrijpen. Dit was jou keus en iedereen die jou kende wist dat je het toch zou doen, vroeg of laat. Ik dacht dat ik het allemaal een plekje had gegeven. Maar alles komt nu we met onze jongste in behandeling zijn weer allemaal terug. Ik hou mij vast aan dat je toch wel van boven meekijkt en je met je eigenzinnige karakter een beetje sturing geeft aan wat zich hier beneden allemaal afspeelt. Want dat was je! Een leuke, gekke buurvrouw de ik vroeg in de ochtend kon appen of ik even koffiebonen kon ophalen omdat ze bij ons op waren en die dan binnen 2 tellen in haar ochtendjas met de bonen op de stoep stond en meteen gezellig bleef ontbijten. We hebben veel dingen meegemaakt en met jou in de buurt was er altijd wel iets te beleven. Weet dat ik aan je denk en dat jullie allebei (vooral nu) nog regelmatig door mijn gedachten gaan.
Liefs xxx
14 Wat ik nu weet over de wereld van de kinderkanker.
Ik wist niet dat er een hele andere wereld bestond. De wereld van kinderkanker. Ik wist zelfs totaal niets over kinderkanker, kinderziekenhuizen, chemo’s, medicijnen en alles er om heen. Maar nu weet ik veel! Teveel... jammer genoeg.
​
Wat ik nu weet is:
* Dat er op het Prinses Maxima Centrum een heel team klaar staat om je op te vangen en om niet alleen het kind maar ook het hele gezin door de behandeling te helpen.
* Dat er heel veel lieve artsen, verpleegkundigen, Pedagogisch medewerkers in één ziekenhuis werken.
* Dat er ontzettend veel soorten chemo’s zijn met namen die haast niet uit te spreken zijn.
* Dat niet alle kinderen dezelfde behandeling en chemo’s krijgen maar dat ieder kind een behandeling krijgt die bij zijn of haar ziekte past.
* Dat je niet altijd heel beroerd wordt van chemo. En dat er veel medicijnen zijn die bijwerkingen kunnen tegen gaan.
* Dat het lijntje tussen leven en dood heel kort is. Echt heel kort.
* Dat er slechtnieuws gesprekken bestaan. Ook over kinderen.
* Dat kinderen sterk zijn! Echt megasterk! Niet voor te stellen wat ze kunnen doorstaan.
* Dat de mond en slijmvliezen kapot kunnen gaan van de chemo.
* Dat er ontzettend veel lieve vrijwilligers zijn die een beetje licht en zonneschijn aan de kinderen brengen in een moeilijke situatie.
* Dat ik nu vind dat de Cliniclowns een standbeeld verdienen. Terwijl ik eigenlijk eerst een hekel had aan clowns in het algemeen.
* Dat er een ketting bestaat vol met gekleurde kralen, dit de kanjerketting wordt genoemd, het kind voor elke behandeling een kraal krijgt, bij heel veel kinderen de ketting al meterslang is en deze ketting beschikbaar wordt gesteld door kinderkanker Nederland (vereniging voor ouders en kinderen met kanker)
* Dat je kind periodes heeft tijdens de behandeling dat ze de hele dag zin heeft aan eten maar alles wat je vervolgens opnoemt niet goed is en ze er beroerd van wordt.
* Dat kanker een vieze, achterbakse sluipmoordenaar is.
* Maar dat er gelukkig veel goede artsen zijn die vaak net iets slimmer zijn.
* Dat kinderen zich snel kunnen aanpassen aan een onverwachte situatie/opname. (en ouders ook)
* Dat er nu thuis voor spoedopnames een vluchttas met schoon ondergoed, slaap en toiletspullen klaarstaat. Net als aan het eind van de zwangerschap
* Dat een simpel virus, schimmel of bacterie voor een kind met een laag afweer heel gevaarlijk en zelfs dodelijk kan zijn.
* dat er ook kinderen doodgaan aan een complicatie tijdens de behandeling en niet eens aan de kanker.
* dat verdriet en angst heel dicht bij is maar ook veel vrolijkheid en blijdschap.
* dat er hoe erg het is wat ons en ons kind is overkomen. Het kan altijd erger en ook deze kids en ouders staan nog overeind.
* dat je ontzettend veel steun hebt van andere ouders. Een soort onzichtbare band. Zelfs zonder dat je met elkaar praat.
* dat je met een positieve instelling beter door de behandeling heen komt dan met een negatieve.
* Dat ik nu weet hoe infusen werken. (Dit piepje wel heel lang in je systeem blijft hangen) en monitoren op stand-by kan zetten. –
* dat de verpleging je niet als betweterige ouder maar als een meedenkende ouder ziet.
* dat ik vroeger liever geen antibioticakuurtje wilde voor mijn kind maar dat ik nu niet wil dat er ook maar één chemo wordt overgeslagen.
* dat er echte stoere superhelden en super mooie prinsessen bestaan. Deze kom je gewoon tegen in het prinses maxima centrum.
​
15 Ineens.. verdwijnt de kanker naar de achtergrond.
14 december 2017.
Na een slechte nacht waar ik helemaal niet geslapen heb loop ik die donderdagmorgen naar boven om Cato wakker te maken. De rest van het gezin is allemaal al vertrokken naar school/werk. Ze slaapt nog. Ik zie dat ze nog steeds een snelle hartslag en ademhaling heeft. Zachtjes maak ik haar wakker en vraag hoe ze zich voelt. Maar ja.. zoals altijd antwoord ze dat het wel goed gaat. Ik zeg tegen haar dat we naar beneden gaan om te ontbijten en dat ik dan toch het Prinses Maxima Centrum wil bellen om te overleggen. Ze stemt in en stapt uit bed. Ik help haar in de badjas en net als ik mij omdraai om op onze slaapkamer mijn telefoon van mijn nachtkastje te pakken en om voor haar uit de trap af te lopen valt ze steil achterover. Ik kan haar nog net bij haar arm grijpen en haar val gedeeltelijk breken zodat ze niet met haar hoofd op de grond valt. Daar ligt ze...stil... doodstil... te stil... de snelle ademhaling is weg en haar borstkas gaat niet op en neer... ze heeft haar ogen iets open. Twee seconden twijfel ik en lijk ik wel bevroren. Gebeurd dit wel echt? Ik roep in paniek een paar keer haar naam maar ze reageert niet. Ze ligt doodstil in haar roze badjas op de grond met haar ogen iets open. Het is net of ik in een slechte film ben terecht gekomen en het niet echt is. Bellen denk ik... ambulance...112 waar is mijn telefoon? Ik schiet op handen en voeten richting mijn nachtkastje voor mijn telefoon en ren terug. Ze ligt nog steeds doodstil en ik toets het nummer 112 in. Ik roep nogmaals haar naam maar ze reageert niet en net als ik 112 bellen in wil drukken doet ze haar ogen open en kijkt mij aan. Ze komt iets overeind. Ze ziet mijn paniek en zegt: Doe eens rustig mam! Gelukkig.. ze is er weer. Ik schiet in een zenuwachtige lach en zeg dat ze even moet blijven liggen omdat ze is weggevallen. Ooh echt ?! zegt ze. Ik help haar eerst op bed... druk 112 weg uit mijn schermpje en toets het spoednummer van het Prinses maxima centrum in. Ik leg het verhaal uit en de Verpleegkundig Specialist gaat overleggen met de arts en we worden z.s.m. teruggebeld. Ondertussen bel ik Stef, vertel hem het verhaal zeg dat hij zo snel mogelijk richting huis moet komen. Hij is er vrij snel en arriveert tegelijk met de huisarts die hij op weg naar huis gebeld heeft om ook naar ons huis te komen. Zij onderzoekt Cato en ondertussen belt het de verpleegkundig specialist van het prinses maxima centrum terug. Ze willen Cato graag zien en vragen of we naar Utrecht kunnen komen. We hebben nog geen shared care met het MST. Ik help haar met aankleden en pak onze spullen bij elkaar. We helpen haar samen met de huisarts de trap af en zetten haar achter in de auto. De huisarts wenst ons nog sterkte en dan zien we dat Cato’s oogwit heel geel is. We besluiten om zo snel mogelijk met haar naar Utrecht te rijden. We kunnen redelijk door rijden maar als we vlak bij Utrecht zijn belanden we toch weer in een file. Ik kijk achterin en zie Cato’s zieke smoeltje dat alsmaar geler wordt en zeg tegen Stef: Alarmlichten aan en over de vluchtstrook. Stef kijkt mij verbaasd aan omdat ik nooit zoiets zou zeggen. Maar doet toch wat ik vraag. Ik zie niet eens de boze blikken van de bestuurders in de auto’s waar we langs rijden. Ik ben alleen maar bezig met mijn zieke kind. Sorry lieve mensen.. dit was echt een eenmalige actie en maar een klein stukje. We hadden echt haast en ik beloof ik zal nooit meer denken als er iemand over de vluchtstrook rijdt wat een aso. Ik weet nu dat je hier een reden voor kan hebben.
Als we in het Prinses maxima centrum aankomen staan ze ons al op te wachten en worden we meteen opgevangen in een behandelkamer, haar PAC wordt aangeprikt, bloed afgenomen en de Verpleegkundig Specialist hoort ons verhaal aan. Hij vraagt aan Cato hoe ze zich nu voelt. Ze zegt: Gaat wel weer goed. (verrassend) Ik ben alleen heel moe. Ondertussen komen de uitslagen van de bloedwaarden binnen en zie ik de verpleegkundig specialist op het schermpje kijken. Ik zie aan zijn gezicht dat het niet goed is. Hij kijkt van Cato nog eens naar het scherm en ik zie hem denken: Hoe kan ze zeggen dat het goed gaat?! Hij zegt: we gaan je wel opnemen want je leverwaarden zijn erg verhoogd. We krijgen een kamer toegewezen, er wordt een infuus aangesloten op haar PAC. Ook komt ze aan de monitor te liggen zodat ze haar hart, bloeddruk en zuurstof in de gaten kunnen houden. Alle medicatie wordt gestopt en ze mag ze niets meer eten en alleen wat helder vloeibaar drinken. Voor nu even afwachten wat er gaat gebeuren. Als ik even later in de huiskamer bij het koffie apparaat sta voor een kop koffie loopt onze arts langs. Ze komt naar mij toe en zegt dat het goed is dat we meteen gekomen zijn omdat het met Cato’s lever heel slecht gaat en ze echt zorg nodig heeft. Ze heeft allerlei onderzoeken geregeld en zegt dat ze later bij ons terug komt. Er volgen die middag diverse onderzoeken echo’s/ hart longen. Ze kan bij sommige onderzoeken niet alleen rechtop staan en moeten we haar helpen. Ze ziet er alsmaar slechter uit en is doodmoe. In ruststand heeft ze al een hartslag van 115 en als ze iets doet dan schiet deze omhoog . De verpleegkundige zegt dat haar lichaam zo aan het werk is dat ze voortdurend een marathon rent.
Die avond hebben we een gesprek met de oncoloog en krijgen we te horen dat haar lever het echt heel zwaar heeft, met haar longen en hart gaat het gelukkig wel goed. Ze denken dat het door de chemo Asparaginase komt maar het kan ook zijn dat ze een stofwisselingsziekte heeft welke nu ineens naar voren komt. Ook is het ammoniak in haar lichaam sterk verhoogd. (normaalwaarde tussen de 0-35 en bij Cato 234) Hierdoor kan ze suf worden dus komt er die avond nog een neuroloog om haar te onderzoeken. Ze krijgt een speciaal drankje/medicijn om alle afvalstoffen zo snel mogelijk weer haar lichaam uit te krijgen. Die avond wordt er nog bloed afgenomen en de volgende dag volgen de verdere onderzoeken. Stef rijdt pas laat richting huis en beloofd om de volgende morgen weer vroeg terug te zijn.. Die nacht gaan er regelmatig alarmbellen van het infuus en monitor af en komen ze om de 2 uur controles doen waarbij Cato wakker gemaakt moet worden om te kijken of ze nog helder is. Ook worden er die nacht vingerprikjes gedaan om haar suiker in de gaten te houden. Elke keer een andere vinger. Door het drankje/medicijn moet ze vaak naar de toilet. En dat is een hele kunst vooral als je heel nodig moet, aan allerlei apparatuur ligt en niet op je eigen benen kunt staan omdat je te ziek bent.. Ze houden haar gelukkig goed in de gaten met alle toeters en (alarm) bellen maar wat een nacht. Dat het de volgende dag/nacht nog erger gaat worden weten we dan nog niet.
​
16 Slechtnieuwsgesprek
'Had ze nu nog maar gewoon kanker'
Vrijdag 15 december.
De volgende ochtend wordt er eerst weer bloed afgenomen en laten we allebei het ontbijt aan ons voorbij gaan. Cato mag nog niet eten en ik ga natuurlijk niet lekker naast haar zitten ontbijten. Ik krijg toch geen hap door mijn keel. Stef is ook alweer op weg naar Utrecht. In de loop van de ochtend komt een arts vertellen dat Cato weer licht verteerbaar mag eten maar zonder eiwitten. We beginnen te juichen omdat Cato best trek heeft na zo’n lange tijd niet te hebben gegeten. Aan de arts merk ik heus wel dat er niet echt iets te juichen valt. Hij legt ons nog eens uit dat de lever het echt zwaar heeft en dat onze oncoloog nog in overleg is en dat ze aan het einde van de dag bij ons langs komt. Op de gang kom even later een lieve verpleegkundig specialist tegen. Ik praat met haar en ook zij zegt een paar keer heel duidelijk tegen mij dat het er niet zo best voorstaat met haar lever. Het gekke is: Onbewust weet je het natuurlijk donders goed.. En je voelt het ook aan de artsen en verpleegkundigen maar toch wil je het niet binnen laten komen. Iets met overlevingsmodus…overeind blijven en hoop ofzo? Ze kijkt ook nog even bij Cato om de hoek en praat even met haar. Cato is nog steeds erg moe en slaapt veel toch vind ze de energie om die middag samen met Eliane van Cafe des Artistes een klein kunstwerkje te maken en ze beschildert een mooie steen. (*lees onderaan dit verhaal wat Cafe des Artistes precies is)
Aan het eind van de dag (18:00 uur) komt onze oncoloog met zaalarts en verpleegkundigen onze kamer op. Pfff wat een spanning. Ik heb er buikpijn van. Ze legt aan Cato uit dat het echt heel erg slecht gaat met haar lever. En als deze verder verslechterd dat ze naar Groningen over word gebracht omdat ze daar gespecialiseerd zijn in leveraandoeningen. Ze gaan door met de behandeling zoals ze nu doen en met de drankjes/ medicijnen die ze nu krijgt en we moeten hopen dat de lever de omslag maakt en het weer gaat doen. Dan zegt ze: Nu wil ik even alleen met je ouders praten en ze gaat ons voor naar DE spreekkamer aan het einde van de gang. Het slechtnieuws kamertje. Oooh nee… dit is niet goed. Ze legt ons uit dat de lever grotendeels niet meer werkt. En als deze niet de omslag maakt en het zelf weer oppakt ze een levertransplantatie moet krijgen. Alleen doordat ze lymfeklierkanker heeft komt ze daar niet voor in aanmerking. Tenminste dat zegt het protocol en is natuurlijk logisch… heel veel medicijnen en chemo’s gaan natuurlijk niet samen. En een getransplanteerde lever kan helemaal geen chemo’s aan. Ook al zegt onze oncoloog dat zij wel vind dat ze daarvoor in aanmerking komt snappen wij ook wel dat daar een protocol voor is en het dan niet gebeurd. Als de lever verder verslechterd wordt ze in ieder geval wel naar Groningen overgebracht waar ze aan een machine komt en ze haar dan willen zien/beoordelen. Ik hoor niet meer wat er verder allemaal gezegd wordt… Gaat dit wel over ons? Stef stelt vragen en zie dat de oncoloog het ook niet precies weet. Ze zegt: We kunnen niet anders dan haar zo goed mogelijk behandelen en hopen dat de omslag komt en de lever het weer gaat doen. Ik ben totaal in shock en huil heel hard. De lieve verpleegkundige die naast mij zit huilt met mij mee. Ze haalt een glas water voor met twee paracetamol voor mij op. Hoe kon dit gebeuren? Ze gaat van een goed te behandelen lymfoom naar kijken welke kant het muntje opvalt. En moeten we afwachten of ze het haalt. Soort Russisch roulette. Pfff niet te doen. Had ze nu maar 'gewoon' alleen kanker. Stef gaat alvast naar Cato en ik loop nadat ik iets rustiger ben ook naar haar toe. Ook zij moet hard huilen maar ze zegt: Mijn lever gaat het weer doen hoor. Dapper, stoer, positief kind. Ik snap ook wel dat ze dat zegt om ons te beschermen. Ze wil niet dat we verdrietig zijn om haar. Voordat onze oncoloog naar huis gaat komt ze met het team die het aankomende weekend dienst hebben langs op de kamer . Ze zegt dit is Cato.. ze ziet er niet heel ziek uit maar dat is ze wel. Ook zegt ze dat ze tegen ons dat ze altijd bereikbaar is voor het team en dat ze weten dat ze haar mogen bellen als er iets is. Daarna vertrekt ze. De verpleegkundige stelt voor om een ouderkamer voor Stef klaar te maken zodat hij in de buurt kan blijven slapen. We besluiten dat hij toch naar huis rijdt om de rest van ons gezin en familie op de hoogte te brengen. Die weten nog niet echt hoe slecht het er voorstaat. Als het met Cato slechter gaat aankomende nacht is er vast wel iemand die met hem mee kan rijden naar Utrecht. We spreken af dat hij de volgende dag komt hij met de rest van het gezin en opa en oma. Ook stellen we weer een update op de app op voor de vrienden en familie. Als Stef weg is en Cato slaapt huil ik nog even uit op de gang. Een lieve verpleegkundige haalt voor mij een kop thee en we praten nog even. Ik schuif mijn opklapbed dicht tegen het ziekenhuisbed van Cato en houdt haar tussen het dommelen in de gaten. Ik weet ook wel dat ze aan de monitor ligt en de verpleegkundigen haar om de haverklap komen controleren en in de gaten houden maar toch…De mooi gekleurde steen die ze die middag geschilderd heeft samen met Eliane ligt op haar nachtkastje te pronken. Hopelijk wordt dit onze geluksteen.
​
• Veel later lees ik in haar dossier dat er bloed op afroep klaar ligt voor als ze eventueel inwendige bloedingen zou krijgen, dat er een bepaald medicijn klaar ligt voor als ze in coma zou raken en dat het IC team al op de hoogte is van haar situatie als ze verslechterd dat ze naar de IC gaat. Maar goed dat ik dat die avond niet allemaal wist. En nogmaals je weet het onbewust echt wel maar kunt en wilt het niet binnen laten komen omdat je overeind moet blijven staan.
​
Zaterdag eet ze gelukkig wel iets maar heeft ze verder een slechte dag. De meeste waarden blijven wel redelijk stabiel. Dat geeft hoop maar toch stijgen sommige toch nog iets door. Ze heeft een ammoniak van 234 en haar asat 2700 en alat 4100 (normaalwaarde 0-35) Daardoor wordt ze alsmaar geler… ik wist niet dat iemand zo geel kon worden. Ons gezin en opa en oma komen allemaal even langs en kijken om de beurt bij Cato om de hoek. iedereen is erg ontdaan hoe ziek ze is. Teveel bezoek kan ze niet goed aan en ze slaapt veel. Ook is mijn nicht er alweer op tijd. Fijn dat ze ons zo goed ondersteund. Door het drankje/medicijn moet ze vaak naar het toilet en dat is een uitputtingsslag voor haar. Als iedereen weer naar huis is die zaterdagavond klap op tijd mijn bed uit en ga in ieder geval liggen. Slapen lukt niet echt maar als ik maar lig dan rust ik ook. Denk ik dan maar.
Zondag is het een rustige dag Cato slaapt veel en ikzelf probeer ook een beetje slaap in te halen. De nachten zijn echt pittig. In de middag komen Stef en Bente nog eventjes om de hoek kijken. Bente blijft even bij Cato en wandel met Stef een stukje buiten. We blijven wel in de buurt zodat we snel weer terug zijn als er plotseling iets zou gebeuren. Die avond wordt er weer bloed geprikt en ik wil voordat ik ga slapen nog even op de uitslag wachten. Hopelijk maakt ze de omslag en gaan de waarden de goede kant op. Ineens komt er een arts met verpleegkundige de kamer op. Ik zie dat ze opgewekt zijn. Het computerschermpje op de kamer wordt aangeklikt en ja hoor. Ze laat zien dat de waarden langzaam gaan zakken en de goede kant op gaan. Wat een opluchting. Ik geef Cato een boks (doen we altijd bij goed nieuws) en als de arts en verpleegkundige weg zijn bel ik meteen het thuisfront die toevallig allemaal bij elkaar zitten. Ze zijn in jubelstemming maar ik nog niet. Voor mijn gevoel kan het nog alle kanten op. Ik ben volledig in alles het vertrouwen kwijt.
Cafe des Artistes is een kunstproject voor kinderen dat sinds 2011 actief is in verschillende kinderziekenhuizen. Wat ooit begon als vrijwilligerswerk is inmiddels uitgegroeid tot een zeer gewaardeerd vast project. Met een kunstkar vol materialen bezoekt Elaine met name kinderen die vanwege hun ernstige aandoening en kwetsbare conditie geïsoleerd zijn van andere kinderen en daardoor niet aan groepsactiviteiten mee kunnen doen. In anderhalf tot twee uur maken we samen (1 op 1) een fantastisch kunstobject, een beeld of portret, gewoon aan of op het bed! Grappig genoeg is er in de afgelopen jaren door -en tijdens- al deze creativiteit een heel nieuw werkwoord ontstaan; kunstelen. Het past er ook precies bij, we gaan namelijk het knutselen voorbij en maken iets met zóveel aandacht, enthousiasme en oog voor het eindresultaat, dat is kunst te noemen, dat wil je gewoon voor altijd bewaren.
17 Kaal en kerst in het Prinses maxima centrum
Maandagochtend staat de oncoloog al vroeg op onze kamer. Ze is optimistisch met de uitslagen maar nog niet tevreden. Ze gaat overleggen of ze eventueel toch nog naar Groningen overgebracht gaat worden. Als ik over de afdeling loop zie ik ineens Cato’s favoriete verpleegkundige staan. Ik vraag haar of ze eventjes bij Cato om de hoek wil kijken. De vorige keer wist ze Cato ook op te vrolijken en dat lukt haar nu vast weer. Ik vind haar zo stil. Ze laat alles zo gelaten over zich heen komen. Toen ze vier weken geleden aan de behandeling begon probeerde ze alles nog vast te houden. Wilde ze alles nog zoveel mogelijk gewoon laten zijn en overal aan meedoen. Dit is nu allemaal naar de achtergrond verdwenen. Haar normale leven is nu onbelangrijk en ze is nu aan het overleven. Dinsdagochtend komt de oncoloog vertellen dat de waarden steeds verder zakken en dat Cato niet meer naar Groningen wordt overgebracht. Ze moet voorlopig wel blijven en ook de kerstdagen zullen we in het Prinses Maxima centrum doorbrengen. Ik ben opgelucht dat de waarden verder verbeteren en onze oncoloog tevreden is daardoor voel ik het vertrouwen in een goede afloop ook alsmaar meer.. Ze moet nu eerst herstellen en daarna wordt er gekeken of het behandel protocol (chemo’s) weer herstart kan worden.
Die middag mogen wij onze spullen bij elkaar zoeken en verhuizen we naar de afdeling Giraf. Cato is erg moe en slaapt veel en daar is het iets rustiger voor haar. Nadat ik de update op de app naar vrienden en familie heb gestuurd vind iedereen het heel sneu voor ons dat we de feestdagen in het ziekenhuis door moeten brengen. Maar voor ons voelt dat niet zo. Wij zijn alleen maar dankbaar. Dankbaar dat we gewoon nog samen zijn en samen kerst kunnen vieren. De plek is niet belangrijk. Voor de kerstsfeer regelt Jim een klein kerstboompje met lampjes op de kamer. En Bente regelt met oma leuke kerssloffen en sokken. We gaan er samen iets van maken. Want gelukkig is er nog een samen. We beseffen ook heel goed dat het zomaar anders had kunnen zijn. We krijgen ook te horen dat ze na de kerstdagen weer gaan starten met de chemo/ protocol omdat de waarden alsmaar meer verbeteren. We kunnen weer vooruit kijken. We proberen het beste er van te maken. De verpleging helpt hier aan mee met een watergevecht met grote spuiten vol water. Heerlijk die ontlading en gewoon pret maken. En dan zijn er de Cliniclowns. De eerste week opname waren ze ook al langs geweest op de kamer maar toen had Cato geen zin aan clowns. Ze dropen toen af en zelfs dit deden ze leuk en was grappig om te zien. Nu ze deze keer weer bij Cato op de kamer staan fleurt ze helemaal op. Ze krijgen haar zelfs aan het lachen. Dank je wel lieve Cliniclowns! We hebben jullie in ons hart gesloten. Heel bijzonder en knap werk wat jullie doen. En dank je wel lief team van het maxima voor alle lichtpuntjes zodat het allemaal beter vol te houden is.
En dan is daar het moment waar we allemaal zo tegen op zien. Cato’s haar kriebelt erg. Het zit in een vlecht en het is helemaal een soort vervilt. Ook vinden we alsmaar meer haren op haar kussen. Het wordt tijd dat het haar eraf gaat. Hoe erg ze dit in het begin vond hoe bijzonder rustig is ze er nu onder. Stef haalt haar pruik op bij stichting haarwensen in Enschede en neemt deze mee naar het Prinses maxima centrum. We proberen bij steunpunt Utrecht of er misschien iemand is om Cato’s haar af te scheren en de pruik passend te maken. Maar doordat het vlak voor kerst is er geen kapster beschikbaar. Jammer maar ook wel logisch. Dan maar iemand proberen te regelen in de familie. Zelf eraf scheren durf ik niet en vind ik te confronterend. Een nicht die kapster is zit zelf middenin een verhuizing maar zij belooft ons om iemand te regelen. En die zaterdag voor kerst komt er een superlieve kapster speciaal naar Utrecht om ons te helpen. Bente wordt die morgen naar Utrecht gebracht en vanzelfsprekend is Helma mijn lieve nicht erbij om ons te ondersteunen. De kapster maakt het ons makkelijk en heeft de vlecht eraf geknipt voordat we het in de gaten hebben. Ze kwebbelt er lustig op los, scheert ondertussen het haar eraf en maakt daarna Cato’s haarwerk passend en steekt deze meteen even leuk op voor de kerstdagen. We hebben er allemaal een goed gevoel over. We krijgen nog een compliment van de verpleegkundige dat ze vind dat we er zo knap mee omgaan en zelfs grapjes kunnen maken. Tuurlijk is het hard en confronterend maar we moeten ook hier het beste eruit halen. Het haarverlies is tijdelijk en het haarwerk is echt geweldig mooi en lijkt precies op haar eigen haar. We proberen ook dit naar het positieve te draaien dan is het beter vol te houden. Daarna drinken we koffie met iets lekkers en als iedereen naar huis is vertrokken gaat Cato even douchen. Onder de douche is het toch wel even confronterend en is ze even verdrietig. Een lieve kennis heeft een paar zachte mutsjes voor haar gemaakt Ze draagt deze dag en nacht. Die avond maakt ze haar eerste TicToc met haar nieuwe pruik. We zijn trots op haar hoe ze het allemaal oppakt en doorstaat.
Eerste kerstdag begint met een feestelijk ontbijt met live muziek op de kamer. Aan het eind van de dag komt de rest van ons gezin zodat we samen kunnen eten. Er is een uitgebreid buffet geregeld. Doordat Cato ook positief getest is op een virus (weet niet meer welke) zit ze in isolatie. Dit houdt in dat ze zo min mogelijk van haar kamer af mag en de verpleegkundigen en artsen allemaal met beschermende kleding en maskers binnenkomen. Als ik over de afdeling loop zie ik ineens de verpleegkundige die bij het slechtnieuws gesprek was. We praten even en ze is ontzettend opgelucht dat het allemaal goed afgelopen is. Ze dekt op Cato’s kamer de tafel feestelijk voor ons. Inclusief tafelkleed en nepkaarsjes. Zo ontzettend lief. Cato krijgt ook nog een kerstcadeau.. een loom knutselpakket. Ze maakt een sleutelhanger voor de verpleegkundige. Ook krijgt ze een lief cadeautje terug. Een door een verpleegkundige handgemaakt kerstboompje van fimo klei voor aan haar kanjerketting. Cato is er erg blij mee. Hartverwarmend om te zien hoe iedereen zijn/haar best doet om er een bijzondere kerst voor ons van te maken. Tweede kerstdag verloopt rustig en woensdag komt een bekende youtubster ‘Beautenezz’ langs op haar kamer. De dag erop starten ze weer met het protocol. Zie er best tegenop maar ze verzekeren ons dat ze haar goed in de gaten houden. Ze krijgt de komende vier dagen achter elkaar een push Cytarabine via het infuus en deze worden de komende 4 weken elke week 4 dagen achter elkaar herhaalt inclusief 2 lumbaalpuncties. Ook slikt ze een maand lang elke avond chemotabletten (6MP). Aan het eind van deze reeks krijgt ze nog afsluitend de chemo Cyclosfosfamide. Ze laten al een beetje doorschemeren dat als alles gewoon rustig verloopt ze misschien oudejaarsdag naar huis mag. Dat zou geweldig zijn.
Alle waarden blijven stabiel dus oudejaarsdag mag ze inderdaad naar huis. Voordat we weg gaan vraag ik nog wel even een gesprek aan met de zaal arts. Ik vind het super fijn dat we naar huis gaan maar zie er ook tegenop om de zorg nu alleen te doen zonder de hulp van het team van het Prinses Maxima Centrum. Over 2 dagen staat er gelukkig alweer een controle afspraak gepland. Met een tas vol medicijnen en bepakt en bezakt met veel spullen, kaartjes en ballonnen rijden we die morgen op tijd richting huis om samen het jaar af te sluiten en het nieuwe jaar te starten. Jim heeft voor haar een vuurpijl gekocht van Make a Wish. Ze kan een wens op het papiertje schrijven en deze in de pijl stoppen. Als ze die avond om 12 uur samen met Stef de pijl aansteekt wil ze zich omdraaien en wegrennen maar haar benen blijven staan en ze smakt keihard voor de grond. Stef helpt haar overeind en ze roept: Kijk daar gaat de pijl. Zij is de enigste die de pijl in de lucht ziet ontploffen. Wij kijken allemaal alleen naar haar. Ze zegt dat haar benen bleven staan en ze niet kon rennen. Stom… we hadden dit kunnen weten door de chemo en de lange ziekenhuis opname willen haar benen niet. We zetten haar binnen op de bank. Ze heeft een kapotte knie en haar kin is geschaafd. Ze heeft zich flink zeer gedaan. We zijn allemaal van slag en liggen op tijd naar bed. Ik verlies haar vanaf nu de komende tijd niet uit het oog en ze slaapt voorlopig bij mij zodat ik haar in de gaten kan houden. Wat een rottig begin van een nieuwjaar. Hopelijk gaat het vanaf nu allemaal iets rustiger zonder onverwachte dingen. Maar dat we er nog lang niet zijn weet ik ook wel. Afwachten wat het nieuwe jaar ons gaat brengen. Gelukkig gaan we wel samen het nieuwejaar in en kunnen we in ieder geval weer vooruit kijken. Dat dit jaar zwaar gaat worden besef ik maar al te goed.
