23 Chemo, prikken en (spoed) opname in het Prinses Maxima Centrum.
Donderdag 15 maart staat er weer een opname (2 a 3 dagen) gepland en krijgt ze de tweede dosis MTX chemokuur. De eerste MTX kuur is niet zo goed verlopen dus we vinden het best spannend. Maar goed één gehad en nog drie te gaan. We zijn die ochtend al op tijd in het Prinses Maxima Centrum. Het aanprikken PAC *(onderhuids geplaatst kastje voor bloedafname en waar medicijnen en chemo’s door gegeven kunnen worden) gaat 2x mis en de verpleegkundig specialist wordt erbij geroepen. Zij prikt de derde keer gelukkig goed. We weten dat het soms lastig is om Cato's PAC aan te prikken. Cato heeft een vrij klein kastje (PAC) en ze houdt momenteel best veel vocht vast door alle medicijnen en chemo's. De verpleegkundigen vinden misprikken altijd heel vervelend en voelen zich daardoor ellendig maar Cato stelt ze gerust. Nee hoor, helemaal niet erg, prik nog maar een keer. Op de terugweg van de poli naar de kamer waar ze opgenomen word is ze woest op mij. Logisch! Ik snap het best! Op de kamer aangekomen is ze zelfs zo boos dat ze het nachtkastje een flinke trap verkoopt. (niks beschadigd hoor) Echt niks voor haar om zo te reageren maar aan de andere kant is het ook wel eens goed voor haar om flink boos te zijn. Ik ga snel even naar de toilet. De enige plek waar ik even alleen kan zijn, tot 10 kan tellen, 3x diep zuchten om weer door te gaan. Als ik op de kamer terug kom heeft ze alweer dikke pret met de Cliniclowns die haar in een fractie van een seconde weer vrolijk en aan het lachen krijgen. Wat een geweldige mensen. Vooral clown Stip is favoriet. De MTX kuur loopt voorspoedig en na 3 dagen en 2 nachten in het prinses maxima centrum te hebben doorgebracht mogen we omdat alle waarden goed zijn op zaterdagavond weer naar huis.
Zondag overdag is ze niet zo lekker en tegen de avond krijgt ze het benauwd en ziet ze wazig. Als ik haar temperatuur opneem heeft ze toch weer koorts en we bellen het spoednummer van het Prinses Maxima Centrum. We moeten meteen naar Utrecht komen dus pakken we ons boeltje weer in en vertrekken binnen 24 uur weer naar Utrecht. Dit keer is haar PAC helemaal niet aan te prikken en wordt er met de vierde keer gelukkig raak geprikt en geeft de PAC eindelijk bloed terug. Het bloed gaat naar het lab en ze wordt aan de monitor en infuus gelegd. Ook wordt er een antibiotica opgestart en een longfoto gemaakt. Het is inmiddels half 12 als Stef weer in z’n ééntje terugrijdt naar huis en wij proberen om een beetje te slapen.
De volgende dag (maandag) staat de oncoloog al vroeg bij ons op de kamer. Ze onderzoekt Cato grondig en vertelt dat er een CT-scan staat gepland voor die middag om uit te zoeken wat de koorts, pijn en benauwdheid veroorzaakt. Ook staat haar bloed op de kweek. Die morgen komt Elaine (Cafe des artistes)* gezellig langs om met Cato te kunstelen. Ze gaat zichzelf maken van gipsverband. Het resultaat is echt geweldig leuk. s ’Middags staat de scan gepland. Die avond krijgt ze Tramadol (best een sterke pijnstiller) voor de pijn in haar rug en slaapt ze rechtop vanwege de benauwdheid.
De volgende ochtend zijn haar ontstekingswaarden nog hoger (122). De scan laat niet echt iets verontrustends zien. De oncoloog komt die middag langs en zegt dat Cato niet eerder naar huis mag dan dat ze weet waar de pijn, koorts en benauwdheid vandaan komen.
Woensdag komt een goede vriend langs en blijft de hele dag bij ons. Er staat ook een weer een CT-scan gepland en als we daar van terugkomen lopen we tegen de voetballers van FC - Utrecht op. Omdat wij geen idee hebben hoe ze heten en wie ze zijn stellen ze zich één voor één aan ons voor. Leuk dat deze jongens dat doen voor de kinderen. Ik zie dat veel jongens best aangeslagen en onder de indruk zijn. Ik heb te doen met de jongens, het is ook niet niks zo’n afdeling met allemaal vreselijke zieke kinderen. Ik kan mij nog goed herinneren toen wij voor het eerst hier binnen kwamen en onder de indruk waren.
Als we op de kamer terug zijn gaat Cato even rustig liggen. Moe van alle inspanning. Ineens gaat het rookalarm op de gang af. Ik denk in de eerste instantie dat het een oefening is en trek de kamerdeur open. Maar er hangt al best veel rook op de gang welke uit de magnetron in de huiskamer komt. Cato rent met infuuspaal de gang op en wij pakken nog gauw onze telefoons en rennen achter haar aan. Het zorgteam begeleidt iedereen met bedden en rolstoelen naar de lift en sluiten alle kamers af. Gelukkig valt het mee en heeft de brandweer de magnetronbrand snel onder controle. De meeste kinderen kunnen weer terug naar hun kamers maar de kamer van Cato zit naast de huiskamer dus moeten we zolang even wachten op een behandelkamer op de afdeling. Cato is erg van slag en kortademig en nadat ze is onderzocht door een arts worden we naar een andere afdeling gebracht omdat er nog teveel rook in onze kamer hangt. Ik mag gelukkig nog wel even onze toiletspullen en nachtkleding ophalen. Uit de CT-scan blijkt dat ze weer een longontsteking heeft en omdat de koorts niet zakt wordt er een andere antibiotica gestart. Hopelijk gaat deze wel z’n werk doen en knapt ze nu op.
De volgende ochtend (donderdag) mogen we weer terug naar onze eigen kamer/afdeling. In de loop van de ochtend komt mijn vriendin Bianca samen met Bente naar ons toe. Omdat haar HB weer erg laag is krijgt ze een transfusie rode bloedcellen. (Duizendmaal dank aan alle bloeddonoren) Die middag hebben we nog een gesprek met de oncoloog. Uit de bloedkweken komt niet echt iets uit en waarschijnlijk ziet de longontsteking elke keer kans om door te breken als haar weerstand door de chemo’s zakt. Ze brengt de nachten nog steeds rechtop slapend door. Als ze het bed achterover zet dan krijgt ze het benauwd.
Vrijdag zit ik er een beetje doorheen. Elke keer die stress, steeds schakelen omdat alles weer anders gaat dan gepland, thuis weer alles loslaten en het constant aan staan en alert zijn breekt je op een gegeven moment op. Ik heb een gesprek met de verpleegkundig specialist. Fijn om even alle zorgen van je af te praten. Gelukkig slaat deze antibiotica wel aan en krijgen we te horen dat de derde MTX kuur die de week erop weer zou starten met een week wordt uitgesteld.. Cato kan even extra aansterken en kunnen we allemaal een weekje extra bijkomen van alle opnames en stress. Ook al zakt gelukkig de koorts toch voelt ze zich nog steeds slecht en heeft ze pijn.
De weekenden hangt er altijd een gek rustig sfeertje in het ziekenhuis. Zaterdag komt zoals altijd Helma de hele dag langs. Als Cato s ’middags slaapt wandelen wij een flink eind in de mooie omgeving van het Prinses Maxima Centrum. Heerlijk even fris hoofd halen. Eindelijk knapt ze de zondag een beetje op en trekt de pijn weg. Samen met een pedagogisch medewerker maakt ze grote letters haar naam die aan de binnenkant op het raam wordt geplakt zodat voorbijgangers kunnen zien waar ze ligt.
Maandagmorgen komt de arts vertellen dat er eerst een longfoto wordt gemaakt en als deze en de bloeduitslagen er goed uitzien ze in de loop van de dag naar huis mag. Gelukkig is alles weer redelijk in orde en mag ze naar huis. Wat heerlijk. Niks is fijner na al die lange nachten en dagen in het ziekenhuis om weer in ons eigen bed te slapen.
*Cafe des Artistes is een kunstproject voor kinderen dat sinds 2011 actief is in verschillende kinderziekenhuizen. Wat ooit begon als vrijwilligerswerk is inmiddels uitgegroeid tot een zeer gewaardeerd vast project. Met een kunstkar vol materialen bezoekt Elaine met name kinderen die vanwege hun ernstige aandoening en kwetsbare conditie geïsoleerd zijn van andere kinderen en daardoor niet aan groepsactiviteiten mee kunnen doen. In anderhalf tot twee uur maken we samen (1 op 1) een fantastisch kunstobject, een beeld of portret, gewoon aan of op het bed! Grappig genoeg is er in de afgelopen jaren door -en tijdens- al deze creativiteit een heel nieuw werkwoord ontstaan; kunstelen. Het past er ook precies bij, we gaan namelijk het knutselen voorbij en maken iets met zóveel aandacht, enthousiasme en oog voor het eindresultaat, dat is kunst te noemen, dat wil je gewoon voor altijd bewaren.