Dinsdag 14 november 2017 veranderde ons leuke, gezellige en onbezorgde leven met onze drie mooie kids in één oorverdovende klap. BAM!!
Lymfeklierkanker! Kwaadaardig! Zeldzaam! Daarom niet in haar bloed te zien en daardoor anderhalf jaar bezig geweest om de juiste diagnose te krijgen. En wat voor diagnose?! Ons maar vooral haar mooie 12 jarige onbezorgde leven ineens voorbij. Groep 8, musical, schoolkamp... Je komt in een slechte film terecht. En wat voor één? Behandelplan van 2 jaar met veel soorten chemo's en medicijnen inclusief alle bijwerkingen.
Er wordt meteen gehandeld in het Prinses Maxima Centrum. (Toen nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis) Alles wordt je uit handen genomen. En gelukkig maar want je kunt zelf echt niet helder denken Een vreemde, nieuwe wereld. Hier wil je echt niet zijn! Zieke en kale kinderen, piepende infusen, je probeert je er voor af te sluiten. Dat lukt niet echt! Maar gelukkig wel ook ontzettende lieve artsen, verpleegkundigen, voedingsconsullentes, schoonmaaksters, vrijwilligers, pedagogisch medewerkers...
In het begin dacht ik zelfs even dat ze zich vergist hadden, dossiers door elkaar gehaald of zoiets. Ik had ook zo vaak gehoord het voorafgaande anderhalf jaar dat het absoluut niet kwaadaardig was. (Terwijl mijn moedergevoel iets anders zei) Het leek net of we er niet thuis hoorden. En ik dacht: Hup! We kleden haar aan, tas pakken, naar huis en we stoppen haar lekker in haar eigen bed en doen of er niks is gebeurd! Maar ja! Zo werkt het niet! Ze moet beter worden! Hoe dan ook! Dus je zet je verstand op nul, zet je vrolijke gezicht op, dit doe je eigenlijk meer voor haar want het liefst ga je in een hoek zitten en heel hard huilen. Maar toch stap je deze wereld in. Onze dochter is dapper en dat houdt ons op de been. Je komt in een soort overlevingsmodus! En je weet pas hoe sterk je bent als het je enige keuze is die je hebt!
Een achtbaan?! Ja daar lijkt het op? Een beetje! Want een achtbaan is leuk! Deze niet! Volgens onze dochter gaat deze achtbaan net andersom en gaan we hier ziek in en komen we er beter uit! Die onthouden we! Daar gaan we voor!
Het is goed te behandelen! Top! We gaan positief de strijd aan! Samen! We krijgen ontzettend veel steun, kaartjes, cadeautjes, hulp... Fijn zoveel lieve mensen om ons heen!
En dan.... na bijna 4 weken gaat het helemaal niet goed! ze valt weg en wordt met spoed opgenomen. Haar lever heeft het ontzettend zwaar en als deze het niet meer oppakt hebben we een groot probleem! Dit horen we niet goed?! Alle medicatie en chemo wordt direct gestopt! De oncoloog heeft het al over overgebracht naar Groningen, machine, levertransplantatie, niet samen met chemo... NEE! Dit gaat niet over ons kind! Vorige maand stond ze nog op de feestelijk versierde wagen omdat ze kampioen was geworden met haar tennisteam! We zijn Verslagen! De lymfeklierkanker verdwijnt naar de achtergrond en is ineens niet meer belangrijk. Alles gaat nu om haar lever! ( En leven ) Maar onze dochter troost ons en zegt dat we ons geen zorgen moeten maken en dat haar lever het weer gaat doen. Dappere bikkel! En ze doet het! Na een paar dagen met een heel ziek (en geel) meisje verbeteren de leverwaarden zich heel langzaam. En Twee weken later wordt de chemo zelfs weer opgestart. Wel moet ze een poosje in het ziekenhuis blijven. Ook met de kerstdagen! Maar het is er gezellig en het gaat alsmaar beter met haar. Dat is het belangrijkst. Dus wat maakt het ons uit? Niks! We hebben één doel. Hier samen door heen komen!
Wat is het een ontzettende sterke meid. Ze ondergaat alle behandeling gelaten en klaagt echt nooit! Wel is ons vertrouwen helemaal weg. Als we weer thuis zijn we allemaal erg onzeker. Maar door de lieve begeleiding van het team van het Prinses Maxima Centrum komt ons vertrouwen weer langzaam terug! Het Prinses Maxima Centrum wordt ons tweede thuis. De zieke en kale kinderen? We zien alleen de dappere koppies met mooie ogen. Piepende infusen? We horen ze ( bijna ) niet meer! de Cliniclowns! Chemo’s en medicijnen met namen die je amper kunt uitspreken?! De kanjerketting met de mooie gekleurde kralen... het is normaal geworden. Het voelt er nu goed en veilig, de mensen hier begrijpen ons. Andere ouders weten hoe je je voelt. Er is een soort onderlinge band. Bij ouders die met hun kind nieuw op de afdeling zijn zie je de wanhoop in de ogen maar toch de verbeten glimlach op het gezicht om op de been te blijven. En iedereen heeft hoop! En dat moet ook! Om te overleven! Je kind moet het overleven! Dat wil iedereen hier op het Prinses Maxima Centrum. En daar gaan we allemaal samen voor! 100% genezing
Geschreven febr. 2018
